No seguimento do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinalou a 28 de fevereiro, a Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) convida os doentes a aderirem ao desafio de partilharem fotografias da sua autoria que retratem como é viver com a doença. O desafio “Living with Amyloidosis” mantém-se até ao dia 15 de maio de 2019.
A iniciativa pretende que os doentes retratem como é viver com esta doença
genética, rara e debilitante, promovendo a sua inclusão na sociedade. Ao mesmo tempo, pretende envolver a sociedade, ao contribuir para aumentar a sensibilização em torno da doença e de histórias reais.
“Este é um desafio lançado a pensar nos doentes e em quem os rodeia, as suas famílias e os cuidadores. Queremos continuar a alertar para esta doença, para a forma como impacta a vida de cada um e para as necessidades específicas desta comunidade”, afirma Carlos Figueiras, enfermeiro e presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP). “Apesar de ser uma doença rara, o principal foco da doença é em Portugal, onde existem mais de dois mil doentes e muitas famílias afetadas”, acrescenta.
As fotografias submetidas podem ilustrar temas e situações diversas, desde que o tema principal seja a amiloidose e a forma como cada doente a encara no seu dia-adia. Podem enviar fotografias doentes, familiares, cuidadores, amigos ou qualquer pessoa que mantenha relação próxima com a doença.
As fotografias devem ser submetidas para o endereço de e-mail viveramiloidose@gmail.com até ao dia 15 de maio de 2019. O objetivo é que as fotografias sejam expostas no âmbito do Dia Nacional da Paramiloidose, que se assinala, anualmente, a 16 de junho.
Para mais informações consulte o site da Associação Portuguesa de Paramiloidose.
