Artigo de opinião de Vítor Neves, Presidente da EuropaColon Portugal, que aborda a importância das associações e dos médicos na vida dos doentes, bem como a criação do portal Hoope fundado, por 28 associações nacionais de doentes, entre elas, a EuropaColon.
Estou na vida associativa há muitos anos. Os suficientes para reconhecer a evolução no trabalho e o papel das associações de doentes em Portugal. E a evolução da percepção que deste trabalho existe entre os profissionais de saúde, entre os legisladores e entre os próprios doentes. Num sistema de saúde que se diz centrado no doente mas que é, de facto, auto-centrado, penso que este trabalho tem sido fulcral na colaboração com todos os actores em saúde, para que o foco seja, de facto, o doente.
O dia-a-dia de uma Associação de doentes é feito de inúmeras valências. Na nossa função primordial de defesa dos doentes que representamos somos a sua voz na discussão e definição de políticas públicas de saúde. E para que o possamos ser de forma cada vez mais efectiva para todos, é absolutamente fundamental estarmos à mesa de discussão em todo o processo – desde o primeiro desenho à implementação. A apologia deste nosso papel tem sido, de resto, tema de inúmeras discussões e, aqui também, temos assistido a uma evolução interessante, inegável, se bem que ainda com caminho a percorrer.
Prefiro, por isso, aqui abordar aquele que considero ser outro aspecto desta missão fundamental que é melhorar a vida de pessoas que vivem com uma determinada doença, enquanto doentes ou cuidadores. Somos, para os doentes e famílias, a principal fonte de informação e apoio fora do hospital, desde o recém-diagnóstico ao dia-a-dia com a patologia. Isto pode ir desde partilha de informação sobre a patologia, a serviços complementares de apoio social, por exemplo, e traduz-se numa palavra central: literacia.
Literacia para a prevenção da doença, nos casos em que tal é possível. Literacia para o diagnóstico precoce, tão importante. Literacia sobre os diversos protocolos de tratamento possíveis. Literacia na navegação de um sistema de saúde complexo e nem sempre voltado para a acessibilidade – e aqui refiro-me à informação disponibilizada aos doentes.
E se este trabalho pode e deve ser desenvolvido em parceria com todos os actores do sistema de saúde, com nenhum outro é tão importante esta relação como com os médicos assistentes. Porque as associações de doentes, como motores de informação e apoio para os doentes, são parceiras dos médicos na gestão do doente.
A par da abordagem clínica e terapêutica da gestão da doença, tem que existir uma abordagem humana da gestão do doente e da sua família. Não quero com isto dizer que os médicos não sejam capazes e que não o façam. Mas numa realidade de Serviço Nacional de Saúde com tempos cada vez mais curtos de consulta – só para dar um exemplo mais gritante – é cada vez mais difícil a um médico verdadeiramente estar com o seu doente, sobretudo num recém-diagnóstico, com um doente que não acompanha há vários anos como sucede muitas vezes no caso das doenças crónicas. Como é o caso das doenças oncológicas, que conheço melhor, por exemplo.
Associações e Médicos devem ser parceiros reais na abordagem do doente, potenciando-se as sinergias com a equipa médica e de outros profissionais de saúde envolvidos na gestão da doença. O papel das Associações de doentes no apoio a doentes e cuidadores, de informação, de educação, de literacia em saúde, por fim, é absolutamente complementar ao dos médicos assistentes. E doentes mais informados, mais apoiados, são também doentes que vão fazer mais na gestão da sua doença, são cuidadores que vão ter mais e maior capacidade para gerir o impacto de uma patologia no seu ecossistema pessoal e familiar.
Foi com esta cooperação para a gestão do doente e não só da doença em mente, na perspectiva de dar ferramentas aos médicos também para poderem direccionar os seus doentes para apoios de confiança que 28 associações de doentes nacionais se juntaram na criação do portal Hoope (hoope.pt). Esta é uma plataforma que reúne informação das associações de todos o país para estarem mais próximas dos cidadãos e que reúne também informação sobre como navegar no sistema de saúde. Este é um primeiro passo que as associações dão na construção de sinergias entre associações e profissionais de saúde. Esperamos que seja útil.
