É a doença neurológica mais comum e incapacitante em jovens adultos e surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos. Falamos da esclerose múltipla (EM), “uma doença crónica inflamatória e degenerativa que afeta múltiplos locais do sistema nervoso central”, como explica Carlos Capela, Neurologista do Hospital Santo António dos Capuchos. Na data em que se assinala o Dia Mundial da Esclerose Múltipla o Raio-X foi saber mais sobre esta doença que afeta até 8.000 portugueses.
A EM é uma doença inflamatória crónica, desmielizante e autoimune, caracterizada pela produção de autoanticorpos contra os componentes da mielina. Afeta o sistema nervoso central (SNC), “gerando uma esclerose, que significa a fibrose (cicatriz) do tecido nervoso que resulta da inflamação de múltiplos locais do SNC”, explica Carlos Capela. A EM diferencia-se das outras doenças neurodegenerativas pelo aparecimento dos primeiros sintomas geralmente em “indivíduos adultos jovens (20 a 40 anos), sendo duas vezes mais frequentes em mulheres”. Embora a explicação para este facto não seja clara, a maior suscetibilidade da mulher para problemas imunes e inflamatórios parece ser um indício. Estima-se que aproximadamente 300 a 350 mil pessoas são portadoras de EM nos Estados Unidos, 2,5 milhões de pessoas são afetadas em todo o mundo (FOX et al., 2006) e, em Portugal, existam “entre 5.600 a 8.000 doentes”. Esta patologia caracteriza-se pelo aparecimento de lesões dispersas na substância branca do SNC, e o diagnóstico baseia-se numa cuidadosa história clínica combinada com os resultados dos “meios complementares de diagnóstico (como a ressonância magnética, analise do liquido cefalorraquidiano e potenciais evocados) e após exclusão de outras doenças do SNC. Embora a sua causa seja desconhecida, é frequentemente aceite que seja “multifatorial englobando fatores de risco genéticos (como alguns genes envolvidos no nosso sistema imune) e ambientais, como a infeção por alguns vírus na idade adulta, níveis baixos de vitamina D, tabagismo, entre outros”. A prevalência da EM está a aumentar em muitos países em desenvolvimento.
Clinicamente, o grau de complexidade da doença está relacionado com a localização, com o tamanho e com a duração das lesões no SNC, que são variáveis e imprevisíveis. Esta falta de previsibilidade pode levar a uma vasta variedade de sintomas, sendo os mais comuns as alterações da visão, sensitivas, motoras, de coordenação e do equilíbrio, a nível intestinal, vesical e sexual, psicológicas e cognitivas e ainda, fadiga. Na grande maioria dos doentes (³80%), o curso clínico da EM é “tipificado por uma fase inflamatória caraterizada por surtos” que se caracterizam por “episódios neurológicos agudos provocados pelas lesões inflamatórias, seguidos de uma recuperação de extensão variável e com duração superior a 24h, na ausência de febre ou de uma infeção concomitante”. Esta tipo da doença é denominada de “EM surto-remissão (EMSR)”. Os surtos ocorrem, em média, “um a cada 2 anos”. Entre os surtos, a maioria dos doentes permanece num nível funcional estável determinado pela recuperação do último surto. Após 5-25 anos, este padrão muda, nomeadamente “o número de surtos diminui grandemente, sendo substituído por um aumento constante e lento da incapacidade”. Esta fase da doença (sobretudo neurodegenerativa) é designada por “EM secundariamente progressiva (EMSP) ”, podendo levar à “perda de mobilidade (restrição à cadeira de rodas ou cama) ”. Uma pequena minoria, “cerca de 10%” dos doentes não experienciam “sintomas de EMSR e apresentam-se unicamente com progressão, um padrão denominado EM primariamente progressiva (EMPP) ”. Como o “tempo é cérebro”, o neurologista afirma que “quanto mais cedo for realizado o diagnóstico e se iniciar a terapêutica modificadora da doença, melhor será o prognóstico a longo prazo”.
Terapêuticas disponíveis em Portugal
Em termos globais, o tratamento desta doença “compreende a terapêutica dos surtos, terapêutica modificadora da doença (redução/interrupção da evolução ou história natural da EM) e terapêutica sintomática (para os sintomas e sequelas) ”. Atualmente, as terapêuticas modificadoras aprovadas no nosso país para a EM incluem “medicamentos subcutâneos/intramusculares (formulações de interferão beta, acetato de glatirâmero), orais (teriflunomida, fumarato de dimetilo, fingolimod e cladribina) e endovenosos (natalizumab)”, utilizados de acordo com a atividade da doença. “Aguardamos brevemente a aprovação de mais duas novas terapêuticas endovenosas, o alemtuzumab e o ocrelizumab pelo que o panorama é bastante positivo relativamente ao armamento terapêutico disponível nesta patologia”, afirma Carlos Capela.
A constante e crescente evolução médica na compreensão, no diagnóstico precoce, no tratamento modificador/sintomático, na qual se inclui a ideal personalização terapêutica, na monitorização, desenvolvimento de melhores marcadores, nomeadamente biomarcadores, “possibilitará um elevado controlo da doença e um decréscimo gradual do impacto desta nas múltiplas dimensões (pessoal, familiar, social e profissional) do doente com EM”, conclui o neurologista do Hospital Santo António dos Capuchos.
Viver com Esclerose Primária Progressiva…
Maria Leonor Martins tem 65 anos e aos 42 foi diagnosticada com “Esclerose Primária Progressiva (EPP)”. Os primeiros sinais surgiram aos “40 anos” com o arrastar de uma perna”. “Comecei a sentir uma perna presa e arrastava ligeiramente, sentia que a perna esquerda não estava igual à direita”. Numa primeira fase de diagnóstico, e sendo que este sintoma era insuficiente para se diagnosticar de forma direta uma Esclerose Múltipla (EM), os médicos suspeitaram que o sintoma fosse consequência de “uma hérnia discal cervical que tenho”. Chegou até a ser internada para ser operada à hérnia discal e foi apenas aí que o médico teve a perceção de que “a progressão tinha sido demasiado rápida para o problema ser proveniente apenas da hérnia”. Acabou por não ser operada e após a realização de vários exames complementares de diagnóstico, nomeadamente a ressonância magnética, chegou o veredicto “fui diagnosticada com Esclerose Primária Progressiva”. Conta que, quando recebeu a notícia reagiu “como qualquer pessoa reage: mal” até porque “naquela altura ouvia falar da esclerose múltipla mas pensava que era a esclerose lateral amiotrófica só mais tarde percebi que não era e quais eram realmente as consequências de ser portadora desta doença”. No entanto, sempre fez a sua vida normal mesmo depois do diagnóstico “sempre trabalhei, ia as compras, fazia a lida da casa, tudo normal” porque embora tenha, ao longo do tempo, perdido algumas das suas capacidades, não sofre surtos. A minha esclerose vai avançado progressivamente, de forma lenta vou perdendo capacidades mas não tenho picos de surtos”. Seis anos depois, em 2001, “deixei de trabalhar, reformei-me, também por opção minha, não me impuseram nada”. Atualmente faz a sua vida normal.
Faz Fisioterapia no Centro de Medicina e Reabilitação de Alcoitão e sente que este tratamento a faz “manter mais vivas” as capacidades que ainda tem. À medida que “vou perdendo uma capacidade tenho de desenvolver as outras que restam e fazer de forma diferente os exercícios” e afirma que “o espirito de entre ajuda nos grupos de esclerose múltipla do centro, é muito bom.
Como mensagem para todos aqueles que são portadores desta doença, Maria Leonor é direta “não nos podemos deixar vencer pela esclerose múltipla porque embora percamos umas capacidades, ganhamos outras, portanto não nos podemos deixar abater. A EM não nos pode vencer”.
“#EmRodaViva”
O movimento “Em Roda-Viva” é promovido pela Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), em parceria com a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), Movimento Esclerose Múltipla do Médio Tejo (MEMMT) e conta com o apoio da Roche Farmacêutica. Por detrás de cada pessoa diagnosticada com esta doença existe uma roda de pessoas, que passam também a relacionar-se com esta patologia, por viverem ou conviverem diariamente com o doente: a família, os colegas de trabalho, vizinhos, amigos… todos passam a conhecer e a conviver com a esclerose múltipla.
Susana Protásio, presidente da SPEM, sublinha que esta iniciativa tem como
objetivos claros “por um lado, sensibilizar para a vertigem que qualquer pessoa sente quando lhe é diagnosticada esclerose múltipla, uma roda-viva de emoções, decisões, dúvidas, pensamentos e, por outro, destacar a importância, em todo o processo de tratamento, da existência de uma rede de apoio, amizade, compreensão, uma verdadeira roda de vida. É nesta rede que se encontra o cuidador, alguém que tem um papel fundamental para que cada pessoa consiga enfrentar a doença”.A SPEM convida todas as pessoas a participarem no movimento “EM Roda-Viva” fazendo uma roda. Podem fazê-lo, de forma simples, em qualquer lugar: na rua, em casa, no trabalho. O objetivo é que possam reunir-se em grupo, dar as mãos, fazer uma roda e tirar uma fotografia à sua “Roda de Vida”. A imagem deve depois ser partilhada nas redes sociais com a referência #EMRodaViva como forma de apoio a todos os doentes e cuidadores, que vivem diariamente com esta doença.
A primeira “EM Roda-Viva” já foi feita e contou com a presença de várias figuras públicas que se associaram a esta causa. Este vídeo teve a participação da Maria Leonor Martins (na foto), que deu o seu testemunho sobre esta patologia ao Raio-X e ainda de Susana Protásio, da SPEM.
Veja o vídeo:
Por Rita Rodrigues
