Artigo de opinião de Elsa Frazão Mateus, Presidente da Liga Portuguesa contra as doenças Reumáticas que aborda o impacto do terceiro setor na inovação em saúde.
Embora a definição e conceito de Terceiro Sector possa não ser consensual, é geralmente entendido como o conjunto de organizações e iniciativas da sociedade civil que, sendo privadas e não pertencendo ao Estado, produzem bens e serviços sem fins lucrativos. Um estudo de Amaro, Pinto e Carvalho (2015) acerca de associações de doentes em Portugal referia uma listagem de 208 destas associações assim autodenominadas, das quais 74 contribuíram para a análise quantitativa e abordagem qualitativa na compreensão do papel que estas entidades têm na área da saúde. A síntese dos resultados evidenciava que os três serviços mais prestados pelas associações são informação (91,7%), apoio psicológico (87,5%) e apoio social (58,3%), centrando a sua atividade em ações de sensibilização de informação (23%) e na organização de congressos e debates (31,1%). Tal como um outro estudo de Serapioni e Sesmal (2010), concluía-se que a maioria das associações de doentes em Portugal se orientavam principalmente para a autoajuda, para questões legais de acesso a cuidados e/ou medicamentos e ajudas específicas para os seus associados.
Basicamente, as associações de doentes têm como objetivos de nível macro a promoção da saúde e a inclusão social das pessoas com doença, a defesa dos direitos dos cidadãos à saúde, mas também a investigação, a prevenção e a cooperação na promoção da qualidade de vida daqueles que representam. No entanto, os problemas financeiros e a falta de recursos humanos constituem os principais obstáculos à concretização e implementação de atividades centradas nas necessidades das pessoas com doença e seus cuidadores que estas entidades tão bem conhecem.
Segundo o relatório publicado em abril passado pela Direção Geral de Saúde (DGS) e pelo Instituto de Métricas e Avaliação em Saúde (IHME) sobre a carga da doença e a evolução da saúde da Nação entre 1990-2016, as doenças crónicas são responsáveis por 88% do total dos anos vividos com incapacidade, sendo os problemas músculo-esqueléticos responsáveis pela maior percentagem (23%). O aumento da longevidade e a perspetiva do envelhecimento da população permite antever a necessidade de investir tanto na prevenção das doenças crónicas associadas às predisposições genéticas, a fatores ambientais, comportamentais e ocupacionais, como na melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas pelas doenças crónicas. E esta melhoria depende, essencialmente, do acesso atempado aos tratamentos mais adequados e da educação para uma melhor gestão da doença e promoção da saúde, sendo áreas, como indicam os estudos, às quais as associações de doentes dão atenção primordial.
Muito embora outras entidades de saúde ou académicas, sociedades profissionais ou científicas, possam privilegiar a investigação biomédica, tal como (ou em parceria com) as associações de doentes, têm vindo a constatar a necessidade de compreender melhor o impacto do ambiente sociocultural, das expetativas e atitudes perante a doença no modo como esta é percecionada e, consequentemente, tratada.
Neste sentido, são desejáveis iniciativas de apoio na área da saúde à ação destas entidades sem fins lucrativos, de que é exemplo o lançamento pela biofarmacêutica Celgene de uma bolsa de 10 mil euros para novos projetos centrados nas pessoas com doenças oncológicas e nas doenças crónicas ou debilitantes do foro reumático e do sistema nervoso, cujas candidaturas decorrem de 15 de maio a 15 de junho. Apenas com parcerias e de iniciativas deste género se potencia o impacto do Terceiro Sector na área da inovação em saúde, centrada nas necessidades contextualizadas nas dificuldades quotidianas das pessoas com doença.
