No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala a 28 de fevereiro, a Sociedade Portuguesa de Pneumologia anunciou a criação de um protocolo de parceria entre a sociedade científica e a APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN). “Este é um protocolo de colaboração técnica, científica ...
Os doentes com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e uma mutação “Non Sense” têm ao seu dispor uma nova forma de tratamento. Após dois anos de empenho por parte da APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares, em conjunto com outras entidades, o Infarmed aprovou, recentemente, o primeiro ...
Os doentes de Pompe e as suas famílias, bem como o público em geral, tem agora a sua disposição um novo site sobre a doença que fornece informação sobre as suas causas, principais sinais, sintomas e métodos de diagnóstico. A apresentação foi feita no Encontro Nacional de Neuromusculares e Famílias ...
Assinala-se hoje, pelo 4º ano consecutivo, o Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne. As organizações representativas destes doentes, em todo o mundo, continuam a organizar iniciativas de forma a despertar consciências sobre esta doença rara, e a tentar construir um futuro melhor para ...