The World vs MS: uma história contada na primeira pessoa

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Faltavam cerca de 10 minutos para a meia noite e as nove equipas ainda trabalhavam nos seus projetos para melhorar a qualidade de vida de milhões de pessoas com esclerose múltipla (EM). Quatro línguas diferentes, mais de 30 cérebros ativos, ideias brotando da simples observação, do diálogo, da tentativa-erro, da experiência, do absurdo até. Sem dar tréguas ao cansaço, com uma ajudinha do café sempre disponível e das bebidas energéticas, as equipas estavam já a dispersas por todo o edifício B. Amsterdam, tentando encontrar inspiração na decoração arrojada, moderna e criativa. Quer na sala de trabalho principal, nas poltronas junto às mesas de refeição, ou nas salas de brainstorming e de expert zone – cada três ou quatro no seu espaço, mas unidos pelo mesmo objetivo: fazer a diferença. Um desafio, uma equipa, uma ideia, uma solução: era esta a equação ao fim de 36 horas do primeiro Hack Event Europeu para Esclerose Múltipla, uma iniciativa da Sanofi Genzyme, com o apoio da MS Ireland e o Entrepreneurial Spark. Um fim de semana ameno em meados de novembro, no coração da capital europeia da inovação. Podíamos estar em qualquer lado, mas tivemos o privilégio de estar no HackAMSterdam.

O desafio foi fácil de explicar, mas complexo e demorado de executar: dar resposta a um dos três desafios selecionados por doentes com esclerose múltipla numa primeira fase desta iniciativa: mobilidade, incontinência urinária e controlo da temperatura. Exequível, inovador e “escalável”: foram estes os três critérios orientadores definidos pela organização para o projeto que cada equipa teria de propor. Portugal esteve bem representado, com duas equipas a concurso, ambas com o desafio da incontinência urinária para solucionar. Uma das equipas composta pelas associações que representam os doentes no nosso país: a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, representada pelo Pedro Reis, a Associação Nacional de Esclerose Múltipla, com a presença do Luís Loureiro, e a Todos com a Esclerose Múltipla, apresentada pela Maria João Martins. A segunda equipa de Portugal levou a Amesterdão o João Medeiros, líder da equipa e doente de esclerose múltipla, a Catarina Farinha, consultora de comunicação que venceu, em 2015, o prémio Melhor Campanha de Comunicação para a Esclerose Múltipla da Escola Superior de Comunicação Social e eu, a representar a imprensa especializada em Saúde.

O evento integrado na campanha “The World vs MS” [Multiple Sclerosis] foi muito mais do que uma competição. Foi um momento de aprendizagem, de partilha, de crescimento. O primeiro dia do hack event, sábado, foi preenchido com palestras e workshops da máxima importância e interesse: não só para o desenvolvimento das nossas ideias, mas até mesmo para os nossos percursos pessoais e profissionais. Workshops de design thinking, de desenvolvimento de modelos de negócio e de apresentação de ideias, passando por alguns testemunhos úteis, quer de doentes com EM, quer de especialistas de outras áreas dispostos a contribuir para uma causa meritosa, sem esquecer os conselhos da excelente organização do evento. Ah, e houve também tempo para uma massagem de relaxamento para quem estivesse full of ideas e a precisar de head space.

Nessa altura, às dez para a meia noite, não fazia ideia que o projeto desenvolvido pela equipa à qual tive a honra de pertencer seria escolhido para o TOP 3 das melhores ideias submetidas ao desafio internacional. Sim, porque as surpresas não ficaram pelo primeiro dia. O dia seguinte, domingo,  começou cedo, por volta das 8h da manhã. O pequeno almoço foi servido com doses reforçadas de hidratos de carbono para alimentar os neurónios. Era tempo de aperfeiçoar as ideias consolidadas noite fora, praticar as apresentações para os colegas ali presentes e ouvir algumas palestras motivacionais. Ouvir é a talvez a palavra que melhor define a experiência do HackAMSterdam. Em 36 horas, cada equipa teve apenas três minutos para apresentar a sua ideia às restantes equipas e ao painel de experts. Nas restantes horas, dedicámo-nos a ouvir: a ouvir quem lá esteve de propósito para nos falar e a ouvir-nos uns aos outros. Todos aprendemos com todos. Este evento sem igual reuniu no mesmo espaço especialistas de várias áreas, como as ciências da computação, estudantes, neurologistas, geneticistas, engenheiros, designers, especialistas da área da comunicação e impulsionadores de empreendedorismo, sem esquecer os verdadeiros peritos no que toca à esclerose múltipla: os doentes, familiares e cuidadores, as pessoas que enfrentam diariamente os condicionamentos desta doença crónica e degenerativa. Todos juntos, trabalhámos para melhorar a vida dos mais de 2 milhões de pessoas em todo o mundo com esclerose múltipla.

As apresentações de cada uma das ideias deram lugar às votações e ao anúncio dos vencedores do evento. Mas a “batalha” contra a esclerose múltipla não ficou por aqui. Os participantes no HackAMSterdam somaram as suas ideias às de tantas outras equipas cibernautas, que submeteram a sua candidatura através do webiste oficial da campanha https://www.theworldvsms.com/.  De 40 ideias submetidas ao desafio, o painel de jurados selecionou três para irem a votos até ao final do mês. Destas três, apenas uma será escolhida para ser tornada real durante os próximos 18 meses, com uma bolsa de 100 mil euros e orientação dos parceiros institucionais desta iniciativa para implementação do projeto.

Afleek, Paadje e BladdeRunner são as ideias finalistas para responder aos desafios da mobilidade, no caso dos dois primeiros, e da incontinência urinária, relativamente ao último. BladdeRunner foi o projeto desenvolvido pela nossa equipa para ajudar os doentes com esclerose múltipla e todos os que possam beneficiar de um maior controlo e planeamento associados à incontinência. Trata-se de uma aplicação para smarthphones posicionada como ‘o TripAdvisor para a bexiga’. Inclui um diário dos padrões da bexiga, ajudando a prever os hábitos urinários – bladder diary; e uma secção de “chat” com outros utilizadores da aplicação – bladder talks; para além de um guia integrado que permite aos portadores de esclerose múltipla encontrar e avaliar as melhores casas de banho. O botão adicional “SOS” disponibiliza um cartão digital de acesso prioritário às instalações sanitárias. As outras duas ideias finalistas tratam-se de dispositivos inovadores para facilitar a mobilidade dos doentes com esclerose múltipla, que condiciona a execução das tarefas mais simples do dia-a-dia.

Estas três ideias estarão a votos até ao final do mês. “The World VS MS” abre portas ao mundo e convida todas as pessoas a fazerem parte desta escolha. Votem na ideia com que mais se identificarem. Aquela que vos fizer mais sentido, que vos parecer mais exequível para o budget definido ou inovadora para os desafios apresentados. Não importa qual for a ideia selecionada: ficaremos sempre a ganhar. Porque os doentes com esclerose múltipla irão beneficiar de mais um instrumento para facilitar o seu dia-a-dia – são eles os verdadeiros vencedores.

Juntem-se a nós nesta batalha que já está ganha.

Patrícia Rebelo

Votações abertas em https://www.theworldvsms.com/. Vencedor anunciado dia 1 de fevereiro.

Galeria de Imagens (créditos “The World vs MS”):

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