Campanha de crowdfunding pretende recolher fundos para investigação de tratamento de ictiose lamelar

Promovida pela United For Fighting Ichtyosis (UFFI) via GoFundMe está em curso uma campanha de crowdfunding com o objetivo de alertar e sensibilizar todas as pessoas para a Ictiose Lamelar, de forma a dar a conhecer esta doença rara da pele, bem como as suas tipologias. No website do projeto será possível encontrar todos os detalhes da pesquisa realizada por esta equipa médica, assim como as contas bancárias da associação que financiará a 100% a pesquisa.  Para cumprir estes objetivos de pesquisa e investigação, esta campanha utiliza a maior plataforma de recolha de fundos a nível mundial e permite que todos os interessados possam fazer uma doação de forma simples e rápida através da utilização do cartão de crédito, contribuindo para a investigação e procura de uma solução para estes doentes.

Os fundos financeiros recolhidos visam financiar a equipa científica que desenvolveu este projeto, permitindo que a mesma prossiga a sua investigação, sustentada em duas fases:

  • Fase 1: a recolha de 100.000€ para testar a produção à escola industrial e custo-eficiente.
  • Fase 2: 1.9 milhões€ para protótipo do creme.

A Ictiose Lamelar é uma doença rara da pele que afeta cerca de 50 mil pessoas em todo o mundo, com um diagnóstico difícil de concretizar e sem cura. Trata-se de uma condição genética que afeta os pacientes durante toda a sua vida e que se caracteriza pela incapacidade da pele em produzir uma enzima – TGM1 – que atua como “cola”, contribuindo para o normal funcionamento da pele e evitando que a mesma perca a água necessária ao seu normal funcionamento, atuando como barreira natural.

 


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