Dia Mundial das Doenças Raras: há cerca de 600 mil pessoas com doenças raras em Portugal

As doenças raras são mais de 6000 e cada uma delas afeta, no máximo, um em cada 2000 habitantes. Em Portugal, existem cerca de 600 mil portadores de doenças raras. A nível global, este grupo de patologias afeta mais de 300 milhões de pessoas, 30 milhões das quais na Europa. É em nome de uma união, cada vez mais necessária, que todas as associações de apoio a doentes nacionais vão juntar-se, dando origem a uma nova entidade agregadora que visa reforçar a divulgação e a proteção das pessoas diagnosticadas com doenças raras.

A justificação é simples: “a necessidade, cada vez maior, de busca por soluções comuns e de apoios para as dificuldades já há muito identificadas e as grandes mudanças que se avizinham no que respeita ao acesso às novas terapias e às novas tecnologias em saúde, aliada ao facto de, com a existência de duas estruturas agregadoras, as associações de doenças raras não estarem suficientemente unidas nem preparadas para estas mudanças”, explicam Marta Jacinto, Paulo Gonçalves e Luís Quaresma, da comissão instaladora da nova organização agregadora de Associações de Doenças Raras.

“As principais vantagens verificam-se, sobretudo, na capacidade de representação em número, em especial nas áreas em que seja necessário definir novas políticas para o setor. Cada associação de doenças raras representa poucos doentes devido à própria natureza das doenças e muitas das dificuldades são transversais às várias doenças raras”, referem os três membros da Comissão que conta com 7 elementos.

Para os doentes, reforça-se a “capacidade de lutar por políticas que satisfaçam as suas necessidades”. Até porque, “uma entidade que agrega todas as associações de doenças raras tem um peso completamente diferente e uma capacidade de exigir a aplicação de políticas muito superior”.

A partir deste momento, “em vez de aproximadamente um terço das associações estarem ligadas a uma das estruturas agregadoras, aproximadamente outro terço à outra estrutura agregadora e as restantes não estarem ligadas a nenhuma delas, passará a haver uma única estrutura agregadora. A partilha de necessidades e de soluções sairá beneficiada”.

Os próximos passos desta comissão passam pela definição dos objetivos estatutários, o escrutínio dos mesmos por todas as associações, a constituição legal da nova entidade, a extinção das entidades agregadoras existentes, a eleição dos órgãos sociais, o planeamento de projetos e a sua execução.

O trabalho começa a ser visível para o público agora, com a realização de uma conferência no Instituto de Saúde Pública Dr. Ricardo Jorge (INSA) na tarde do Dia Mundial das Doenças Raras, que este ano se assinala a 28 de fevereiro. Esta conferência, de entrada livre, é classificada como “um marco histórico para as Associações de Doenças Raras em Portugal” e está aberta ao público em geral, mas especialmente aos doentes, associações, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e restantes atores das doenças raras.

É crucial que todas as associações de doenças raras se juntem às duas dezenas de associações que, em assembleia magna, deliberaram por unanimidade “a constituição de uma nova entidade representativa de associações de doenças raras que substitua as duas existentes”, sufragando tal decisão nas suas Assembleias Gerais.

Sobre a comissão instaladora

A comissão é composta pelos seguintes membros:

  • Diogo Moura Lopes – APCMT
  • Joaquim Brites – APN
  • Luís Quaresma – Fedra/ASBIHP
  • Marta Amorim – APNF
  • Marta Jacinto – Aliança/PXE Portugal
  • Paulo Gonçalves – SPEM
  • Sandra Madeira – ANPAR

Programa da conferência

14.30-14:45 – sessão de abertura

Fernando Almeida – Presidente, INSA

Mário Barbosa – Presidente, i3S

14.45-15:50  moderadora: Ana Valente, jornalista, TVI

• A Saúde

Dr. Francisco Ramos* – Secretário de Estado da Saúde

Dra. Graça Freitas* – Diretora-Geral da Saúde

• A assistência social

Dr. Humberto Santos – Presidente do Instituto Nacional para a Reabilitação*

• Plano para 2019

Representante da Comissão Interministerial da EIDR**

• Novas funcionalidades do site Orpha.net

Carla Pereira, DGS, Orphanet Portugal

15.50-16:20 – coffee break

16.20-17.15 moderador: Juliette Dupont, Serviço de Genética do Hospital de Santa Maria

• O papel e a importância dos centros de referência

João Lavinha, Investigador do Departamento de Genética Humana, INSA

• A capacitação dos doentes. A importância das associações nas novas tecnologias da saúde

Milena Paneque, Aconselhadora Genética, CGPP

17:15-17.25 – momento musical com o coro Nova Era Vocal Ensemble

17:25-17:40 – encerramento

• Video oficial DDR2019

• Apresentação dos elementos da Comissão Instaladora

• Geske Wehr, Secretária Geral, Eurordis
* A confirmar    ** A designar

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