Antecipando o Dia Mundial das Doenças Raras que se assinala a 28 de fevereiro, realiza-se, hoje, dia 27 de fevereiro, a conferência 2018 da Aliança Portuguesa para as Doenças Raras com o mote da representatividade dos doentes e das associações, no Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA). Maria de Belém Roseira, António Vaz Carneiro, Jorge Sequeiros e Jorge Saraiva serão algumas das personalidades nacionais que irão auxiliar o debate em que se pretende repensar os modelos das estruturas agregadoras de associações de doenças raras para apoio de doentes, famílias e cuidadores.
«Na Europa existem vários exemplos de Alianças Nacionais que congregam centenas de associações de doentes. Em Portugal muitas das associações de doenças raras não se encontram representadas em nenhuma das duas estruturas agregadoras existentes», explica Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras. «É urgente analisar e avaliar a forma como se congregam as associações para as doenças raras. No panorama atual é necessária uma estrutura forte, coesa, agregadora e representativa de todas as associações de doenças raras, para que se possa defender as necessidades de quem vive com uma destas patologias, sensibilizar a opinião pública e representar as associações e as doenças raras de forma transversal junto das entidades decisoras tanto em Portugal como na Europa», acrescenta a responsável justificando a escolha do tema para o debate deste ano.
O evento irá promover e divulgar as práticas de investigação e acesso a tratamento em doenças raras em Portugal, chamando a atenção para a importância do papel das associações no desenvolvimento de políticas, programas de investigação e protocolos específicos.
Durante a parte da manhã, as temáticas incidirão sobre as questões da investigação. E a parte da tarde terá como foco de discussão a representação dos doentes e das associações, desde os fundamentos legais aos modelos de funcionamento das Alianças Nacionais de Associações na Europa.
É também neste repto que se centra o lançamento do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, assinalado em todo o mundo que conta com a voz do ator Salvador Nery, que pode consultar aqui: www.youtube.com/watch?v=Vx7HT2oItmo
Por Rita Rodrigues
