A ideia parece tão óbvia que quase dá vontade de perguntar “como é que ninguém se lembrou disto antes?”. Em apenas dois anos e meio de existência, o Patient Innovation já partilhou mais de 600 inovações desenvolvidas por doentes e cuidadores não formais que têm como fim responder a necessidades reais que tantas vezes escapam à Medicina convencional. O projeto ganha agora um novo impulso ao ser convidado pelo Museu da Ciência de Londres para uma tour europeia que terá a duração de dois anos. Entre julho de 2016 e maio de 2018 as principais inovações serão expostas em 29 cidades, entre as quais Lisboa.
Fruto de uma iniciativa desenvolvida por um grupo de investigadores de várias áreas profissionais, entre as quais a Engenharia e a Medicina, o Patient Innovation (www.patient-innovation.com) é “uma plataforma online, internacional, aberta e gratuita, multilingue, criada em fevereiro de 2014, com o objetivo de facilitar a partilha de soluções desenvolvidas por doentes ou cuidadores informais que não encontram na Medicina convencional uma solução para algumas das suas necessidades essenciais”, descreve Pedro Oliveira. “Criámos uma plataforma para que estes insuspeitos inovadores pudessem partilhar as suas inovações com outros doentes que delas possam igualmente beneficiar”, acrescenta.
Segundo o líder e investigador principal deste projeto e professor da Universidade Católica de Lisboa, “tudo isto começou quando percebemos que havia um número bastante significativo de inovadores que são doentes ou cuidadores informais. Ficámos bastante surpreendidos com esta descoberta e percebemos que muitas destas soluções podem ser mais simples ou mais complexas, mas contribuem para uma melhoria da qualidade de vida dos doentes”. Sendo partilhadas, estas soluções podem facilitar a vida de muito mais pessoas com as mesmas necessidades. Ou seja, se for partilhada, a inovação criada por um doente ou cuidador, pode ajudar outras pessoas.
Segundo o líder e investigador principal deste projeto e professor da Universidade Católica de Lisboa, “tudo isto começou quando percebemos que havia um número bastante significativo de inovadores que são doentes ou cuidadores informais”
Numa perspetiva clínica, Helena Canhão vê as inovações propostas no Patient Innovation como soluções muito variadas que, em determinados casos, “jamais passariam pela cabeça de um médico”. “Os doentes que vivem com doenças crónicas vão tendo necessidades ao longo da vida que não são respondidas por um tratamento médico e que, geralmente estão associadas a alterações da qualidade de vida ou dificuldades em exercer uma atividade. As pessoas que vivem e experienciam esses problemas mais facilmente conseguem perceber quais são as suas necessidades”. Às vezes são pequenos detalhes que passam despercebidos na consulta, aos olhos do clínico. “Estamos sempre muito centrados na doença e na necessidade de corrigir a fisiopatologia, em controlar a inflamação, em aliviar os sintomas e desfocamo-nos um pouco das necessidades essenciais que lhes dificultam a vida”, assume Helena Canhão que, na sua prática clínica acompanha doentes reumáticos.
“Algumas dessas pessoas desenvolvem soluções para os seus problemas e a vantagem desta plataforma é que essas soluções sejam partilhadas por mais pessoas que delas possam beneficiar”, reforça a líder do projeto e da equipa médica.
Helena Canhão vê as inovações propostas no Patient Innovation como soluções muito variadas que, em determinados casos, “jamais passariam pela cabeça de um médico”. “Os doentes que vivem com doenças crónicas vão tendo necessidades ao longo da vida que não são respondidas por um tratamento médico e que, geralmente estão associadas a alterações da qualidade de vida ou dificuldades em exercer uma atividade”
Apoios e financiamento
De acordo com o especialista, alguns desses doentes procuraram trazer as suas inovações para o mercado numa perspetiva de empreendedorismo, através de contactos com empresas que as comercializem. “Outras inovações acabam por ser tão simples que qualquer pessoa pode fazer em sua casa”.
Ao Patient Innovation chegam também pedidos de apoio de financiamento para passar as inovações do papel para a realidade. “Nesses casos, podemos facilitar o contacto entre o criador da inovação e instituições académicas ou empresas que queiram apoiar essa inovação”, esclarece Helena Canhão.
Relativamente ao financiamento da própria plataforma, bem como das iniciativas que promove, Helena Canhão explica que “tendo o Patient Innovation nascido de um projeto de investigação, houve um apoio inicial da Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT) e da Fundação Calouste Gulbenkian”. Além disso, acrescenta, “há também apoios provenientes de particulares e de empresas que contribuem para a realização de iniciativas como o Patient Innovation Awards, a cerimónia onde, todos os anos, são premiados os inovadores mais criativos.
Em termos de inovação, “os Estados Unidos são o país que mais contribui com soluções partilhadas no Patient Innovation, seguido de Portugal, Inglaterra, Brasil e Austrália”.
Todos os projetos propostos passam por uma avaliação prévia antes de entrarem na plataforma de partilha até porque “há critérios de segurança que têm de ser testados”. Tratando-se de inovações que têm como fim facilitar a vida de doentes, “a segurança tem de estar em primeiro lugar”, avança Helena Canhão.
Todos os projetos propostos passam por uma avaliação prévia antes de entrarem na plataforma de partilha até porque “há critérios de segurança que têm de ser testados”
“Soluções que melhoram vidas”
Uma das criações mais conhecidas foi desenvolvida por Tal Golesworthy, um inglês que sofre de síndrome de Marfan e aproveitou a sua experiência profissional, enquanto engenheiro, para desenvolver, com o seu médico, um suporte externo para a raiz da aorta (PEARS – Personalized External Aortic Root Support). Desde que este dispositivo foi implantado, pela primeira vez no seu coração, em 2004, que dezenas de doentes foram já submetidos à mesma técnica cirúrgica, prevenindo com sucesso a rutura da aorta. “Este é o exemplo de uma inovação internacional muito complexa”, sublinha Pedro Oliveira.
Como exemplo de uma inovação bastante mais simples, o líder do projeto apontou a estratégia que Joaquina Teixeira desenvolveu para estimular o seu filho a levantar-se. Gonçalo sofre de síndrome de Angelman, conhecida por induzir problemas de natureza motora, limitando-lhe a capacidade de se levantar e caminhar. “Quando, numa festa de aniversário, percebeu o fascínio do seu filho por balões, Joaquina experimentou espalhar no tecto da sua casa vários balões de hélio que prontamente Gonçalo começou a tentar apanhar, levantando-se espontaneamente do sofá”, descreve Pedro Oliveira. Esta simples inovação valeu a Joaquina Teixeira um Patient Innovation Award e permitiu que outras famílias beneficiassem de uma medida eficaz e muito acessível.
Patient Innovation on Tour
Apesar de muito jovem, a Patient Innovation tem sido alvo de grande reconhecimento internacional. Participou, em fevereiro, no World Government Summit, que decorreu no Dubai e no qual o presidente Barack Obama participou como palestrante, entre vários outros líderes mundiais e iniciou, em julho passado, uma tour europeia por 29 cidades, a convite do Museu da Ciência de Londres. “A ideia é expor as inovações partilhadas no Patient Innovation nas principais cidades europeias durante cerca de dois anos”, adianta Pedro Oliveira.
A exposição estará por Lisboa entre janeiro e março de 2017 no Pavilhão do Conhecimento. Mas antes disso, no dia 10 de novembro, às das 14 horas, serão atribuídos os Patient Innovation Awards, no decorrer do Web Summit.
Cátia Jorge
