Mieloma múltiplo – a doença rara da medula óssea

Nesta que é a semana para a Consciencialização para o Mieloma Múltiplo, não podia deixar de se falar sobre esta doença rara da medula que representa 10% de todas as doenças hematológicas. Sendo uma doença rara, é natural que exista uma maior dificuldade por parte dos doentes e familiares em saber exatamente do que se trata e em encontrar respostas adequadas para se adaptar ao tratamento da doença. Havendo esta lacuna informativa, a Associação Contra as Leucemias e Linfomas (APCL) e a Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL) juntaram-se pela primeira vez para criar uma bolsa que pudesse apoiar um projeto dirigido ao doente e que fosse uma mais-valia no sentido de providenciar informação necessária que permita melhorar o acompanhamento e tratamento. Para além dos fatores físicos associados a esta doença, como cansaço extremo, dor nos ossos, fraturas patológicas, mal-estar, sangramento, anemia, infeções (sobretudo pneumococias), compressão da medula espinal, falência dos rins, o mieloma múltiplo tem também um grande impacto a nível psicossocial, nos doentes.

O trabalho que mereceu a distinção da bolsa, “Necessidades e Qualidade de Vida em Doentes com Mieloma Múltiplo e seus Cuidadores” foi desenvolvido por uma equipa de psicólogos clínicos e da saúde que incluiu investigadores do Centro de Investigação em Psicologia da Escola de Psicologia da Universidade do Minho e uma investigadora do Departamento de Educação e Psicologia da Universidade de Aveiro, tem o objetivo de criar um modelo explicativo com a contribuição das variáveis clinicas, sociodemográficas e psicológicas na qualidade de vida dos doentes e cuidadores . Neste sentido,  o estudo pretende contribuir para compreender melhor os doentes com mieloma múltiplo, em Portugal, e o que necessita de ser desenvolvido para dar resposta às necessidades destes doentes e seus cuidadores. Pretende-se, ainda, que estes resultados sejam utilizados para a criação de programas específicos de implementação de apoio integrados com as estratégias e objetivos das associações de doentes com Mieloma Múltiplo.

“Acredita-se que todos os anos ocorram, em Portugal, pelo menos 300 novos casos de Mieloma Múltiplo, sendo que algumas destas pessoas não chegam a ser diagnosticadas. A doença ocorre mais frequentemente entre os 50 e os 70 anos, com um pico de incidência entre os 60 e os 65 anos. Apenas em 3% dos casos o doente tem idade inferior a 40 ano”

O Mieloma Múltiplo é uma doença rara do sangue, maligna, que se desenvolve a partir de células sanguíneas denominadas plasmócitos, que são as células do sistema imunitário que no indivíduo saudável produzem os anticorpos (imunoglobulinas) para o combate às infeções. Estas células têm origem na medula óssea, onde se dá a produção de todas as células sanguíneas e que se localiza no interior de alguns ossos (membros, vértebras e esterno).

Acredita-se que todos os anos ocorram, em Portugal, pelo menos 300 novos casos de Mieloma Múltiplo, sendo que algumas destas pessoas não chegam a ser diagnosticadas. A doença ocorre mais frequentemente entre os 50 e os 70 anos, com um pico de incidência entre os 60 e os 65 anos. Apenas em 3% dos casos o doente tem idade inferior a 40 anos. Já houve uma evolução no tratamento destes doentes que, se antes tinham uma esperança média de vida de 2 anos com uma limitação que condicionava a realização de simples atividades do quotidiano, conseguem viver 10 anos com boa qualidade de vida associada, durante este período.

Maria da Graça Pereira Alves
Centro de Investigação em Psicologia da Universidade do Minho
Investigadora Principal do Estudo