Esclerose Múltipla: Associações portuguesas unidas para melhorar a qualidade de vida dos doentes

A participação portuguesa esteve em destaque no recente evento europeu HackAMSterdam, integrado na iniciativa global “The World VS MS”, promovida pela Sanofi Genzyme. As associações nacionais dedicadas a esta patologia crónica uniram os seus esforços para levar a Amesterdão soluções inovadoras em prol dos doentes com esclerose múltipla (EM).

A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) e a Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM) foram desafiadas a apresentar uma ideia para fazer face ao problema da incontinência urinária, que afeta 80% dos doentes com EM. Tendo por base a premissa de que o stress e a ansiedade agravam esta condição, a equipa SPEM/ANEM/TEM idealizou uma app que permite encontrar locais apropriados para meditação, ao mesmo tempo que sinaliza as instalações sanitárias através de um sistema de geolocalização (GPS) – “Bcontrol app”. Calm down, Schedule and Find são as palavras-chave desta solução digital.

Portugal foi também representado em Amesterdão pela equipa “BladdeRunner”, que dedicou a sua atenção ao mesmo desafio e foi premiada com o 2.º lugar da competição (ler mais detalhes aqui).

O evento de dois dias testemunhou o esforço colaborativo de especialistas de várias áreas como as ciências da computação, estudantes, neurologistas, doentes, cuidadores e associações, geneticistas, engenheiros, designers, especialistas da área da comunicação e impulsionadores de empreendedorismo – que trabalharam junto com hackers para melhorar a vida dos mais de 2 milhões de pessoas em todo o mundo com EM.

Ana García Cebrián, General Manager da Sanofi Genzyme explicou que “o HackAMSterdam é um exemplo extraordinário do que podemos alcançar quando juntamos no mesmo espaço uma comunidade tão diversa que une esforços em torno de um objetivo comum. A chave para o sucesso deste evento foi o envolvimento dos próprios doentes no desenvolvimento de ideias”.

Maria João Martins (TEM), Pedro Reis (SPEM) e Luís Filipe Loureiro (ANEM)

Leia aqui os testemunhos das três associações nacionais que participaram no evento europeu:

Maria João Martins

Representante da TEM

“Participar na iniciativa da Sanofi Genzyme: “The World vs.MS” – “HackAMSTERDAM” foi uma experiência única. A criatividade, a dinâmica e o entusiasmo foram fatores agregadores de valor. A aquisição de informação, aliada à partilha de conhecimento apresentou-se como determinante para a apresentação de múltiplos conceitos e soluções inovadoras, com o intuito de melhorar a qualidade de vida de pessoas portadoras de Esclerose Múltipla.
A produtividade do evento, na procura e na implementação de soluções práticas para a resolução dos desafios diários de quem vive com Esclerose Múltipla, foi de um valor incomensurável.
A união e o empenho de todos os participantes – para alcançar um bem maior -, originou um ambiente de cooperação e amizade que guardarei com apreço. Um evento muito intenso e exigente, mas definitivamente uma experiência extremamente gratificante.”

Pedro Reis

Representante da SPEM

“Como voluntário da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, tive o prazer de estar presente neste espetacular evento onde estiveram reunidas tantas cabeças de tantos sítios com um único objetivo: melhorar, por pouco que seja, a condição de vida de pessoas portadores da doença de Esclerose Múltipla. Foram 36 horas intensas mas ao mesmo tempo bastantes ricas, ricas em termos de partilha de conhecimento, histórias pessoais, culturas, bom ambiente, juntando ao facto a elaboração de uma ideia inexistente, onde tivemos a oportunidade de dar o nosso contributo em equipa.
No desenrolar dos trabalhos tivemos oportunidade de ter workshops, onde nos foram apresentadas dicas de como podem surgir ou retirar ideias em grupo, ter contacto correto com o público-alvo, o que nos ajudou a juntar ideias novas e elucidar a nossa ideia final. Foi um fim-de-semana em grande, saí com um espírito super aberto, e a querer mais experiências do mesmo género. Obrigado SPEM e Sanofi Genzyme.”

Luís Filipe Loureiro

Representante da ANEM

“Não conhecia o modo de funcionamento promovido pela organização. Sabia apenas que estaria em jogo um prémio para a melhor solução. Fazia parte de uma equipa previamente escolhida cujos elementos nunca se tinham encontrado nem se conheciam. No entanto o entrosamento foi fácil e produtivo. Fui aprendendo, ‘com o andar da carruagem’, e com a formação que nos foi sendo transmitida, todos os requisitos necessários para a elaboração da n/ proposta de solução para o desafio a que nos propúnhamos. A organização foi inexcedível no permanente acompanhamento duma qualquer eventual falha ou dificuldade.
Quanto ao nosso tema, a incontinência urinária, a sessão de trabalho foi intensa e rápida. Pouco mais de 24h. Foi muito produtiva não só para o nosso desafio como para os outros, e parece-me que apareceram muitas e boas ideias, a desenvolver.
Tive, no entanto, a oportunidade de comentar com a organização que o regime de trabalho era excessivamente intenso quando estamos a lidar com portadores de MS. O stress que se exige neste tipo de operações é pouco compatível com a patologia e havia várias pessoas nas equipas com a patologia. A responsável da Sanofi para a Europa acolheu esta indicação e transmitiu-me que em próximos eventos teriam isso em consideração.
No nosso tema, as soluções que apareceram andaram todas à volta de aplicações para telemóvel com avisos, localizações de proximidade de WC, etc. Umas mais sofisticadas que outras, mas o tema era o mesmo. Nenhuma apontou soluções físicas para o problema, o que também se compreende pois nenhum dos grupos integrava pessoas com conhecimentos de Medicina no seu seio. Ficámo-nos pela prevenção e não pela resolução, não querendo com isto minimizar a importância do trabalho realizado. Apenas o nosso grupo juntou uma 2.ª via, mas que não foi suficientemente desenvolvida – a da Meditação. O aprender técnicas de relaxamento e a diminuição da ansiedade pode ter efeitos positivos no controlo da urgência urinária. Mesmo essa foi integrada numa app como se de uma espécie de lembrete se tratasse, mas não desenvolvida convenientemente.
Tive a grata satisfação de constatar que, dos três primeiros classificados, dois deles trataram do mesmo assunto que nós e que, em 2.º lugar, ficou a outra equipa portuguesa presente no meeting. Muitos parabéns a todos, mas sobretudo à equipa portuguesa que ficou em 2º lugar.
Em resumo, foi um muito bom evento, eficaz, enriquecedor e foram apontados diversos caminhos que esperemos venham a ser completados para benefício de todos com EM.”

A esclerose múltipla afeta cerca de 5.000 pessoas em Portugal e mais de 2 milhões em todo o mundo. Trata.se de uma doença inflamatória crónica do sistema nervoso central que se manifesta em jovens adultos, entre os 20 e os 40 anos de idade, e que interfere com a capacidade do doente em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio, afetando a sua qualidade de vida e, igualmente, das suas famílias e cuidadores.

Para mais informações, consulte o Portal Oficial: https://www.theworldvsms.com/