Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): conheça as iniciativas e saiba como ajudar
Hoje é o dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, doença que se tornou mais visível devido ao “Ice Bucket Challenge”. O desafio era um banho de água gelada em jeito de comparação à reação dos doentes quando recebem o diagnóstico. Com duas iniciativas distintas, pretende-se agora consciencializar a população e dar a conhecer as necessidades sentidas pelos doentes e a importância que os cuidadores têm na vida destes doentes.
Esta é uma doença neurodegenerativa, progressiva e rara, causada pela degeneração dos neurónios motores, as células do sistema nervoso e central que controlam os movimentos dos músculos. Estima-se que a doença afete cerca de 1000 pessoas em Portugal.
O dia de hoje vai ser assinalado pela APELA (Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica) com uma iniciativa que se vai debruçar num dos cinco sentidos do corpo humano, de forma a sensibilizar para o impacto da ELA, na qual, apesar de todo o corpo estar incapacitado, os sentidos e capacidades intelectuais permanecem intactos.
O tema em destaque este ano é o tato, que será discutido em diversos painéis: desde os sintomas e tratamento da doença, novas tecnologias de apoio à comunicação doente, usos do corpo na sociedade atual, até às novas formas de arte corporal, reinvenções e adaptações.
A iniciativa começa às 14h da tarde, no Fórum Picoas, em Lisboa, e contará com uma performance sobre a doença, feita pelo bailarino Pedro Correia Ramos; a moderação de um painel a cargo de Fernando Alvim; o testemunho do ator Luís Esparteiro e terminará com uma sessão de agradecimentos dada pela Professora Doutora Sales Luís, uma das fundadoras da APELA.
Já o projeto Todos Contra ELA, organizado por Salvador Guedes, ex-presidente da Sogrape que descobriu que tinha a doença em 2013, está a desenvolver a campanha de angariação de donativos para a aquisição de uma carrinha para transporte de doentes. Qualquer pessoa pode ajudar com um donativo no valor mínimo de 5 euros, bastando para isso aceder à plataforma online do projeto.
Participam nesta campanha de angariação de fundos um conjunto de figuras públicas ligadas ao desporto, como são os casos do nadador olímpico Simão Morgado, do velejador olímpico Francisco Rebelo de Andrade ou do ultra-maratonista Ricardo Cabral, assim como os atores Cláudia Vieira e Ricardo Pereira.
Para mais informações sobre a iniciativa da APELA consulte: https://www.apela.pt/diamundialela2017/
Para mais informação sobre a campanha do projeto Todos contra ELA: www.todoscontraela.com