SPR celebra 10º aniversário do registo nacional de doentes reumáticos Reuma.pt
Está a decorrer hoje, dia 22 de fevereiro, na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, a cerimónia do 10º aniversário do Reuma.pt, promovida pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia. O Reuma.pt “é hoje um protótipo vivo de como o bem comum pode mudar positivamente a prática clínica e a saúde dos doentes reumáticos e constitui um recurso fundamental para o desenvolvimento da investigação clínica em reumatologia e da melhoria dos cuidados prestados aos doentes reumáticos”, como pode ler-se em comunicado de imprensa. Nesta cerimónia será discutida a relação com a indústria farmacêutica e farmacovigilância, assim como o papel do doente e a importância da inovação na era digital.
As doenças reumáticas afetam cerca de metade dos portugueses e a plataforma Reuma.pt tornou-se numa ferramenta indispensável na avaliação destes doentes. Os registos têm sido apontados como instrumentos fundamentais para assegurar a adequada utilização clínica, a avaliação pós-comercialização de fármacos, a sua eficácia e segurança, contribuindo para a otimização do risco-benefício de fármacos. O Reuma.pt começou em 2008 e, de acordo com o comunicado de imprensa enviado pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR), “nasceu como resposta à exigência cada vez maior de qualidade no seguimento e monitorização de doentes reumáticos, cujo objetivo final é registar de forma prospetiva os doentes reumáticos tratados com terapêuticas biotecnológicas e outras terapêuticas, e segui-los de modo a poder determinar a eficácia e a segurança da terapêutica e as comorbilidades associadas às doenças reumáticas a longo prazo.”
O Reuma.pt, ao longo dos anos, cresceu de forma acentuada e, hoje em dia, conta já com cerca de 150.000 registos e 83 centros clínicos. Começou a funcionar em unidades informáticas funcionais independentes, instaladas localmente em computadores nos centros ou nos servidores hospitalares e ganhou visibilidade internacional, sendo hoje reconhecido como um projeto ímpar na área dos registos de doentes e de produção e avaliação de dados.
A Sociedade Portuguesa de Reumatologia salienta, a importância do Reuma.pt no aumento da qualidade da prestação de cuidados médicos, considerando que a prática da Reumatologia, hoje em dia, sem esta plataforma, é considerada inconcebível, pela maioria dos especialistas. Trata-se de “um instrumento crucial na prática clinica, uma vez que permite o acesso, em qualquer ponto do país, facilitando a comunicação entre profissionais de saúde e ainda permite o acesso a dados que geram informação que pode ser útil numa vertente de farmacoeconomia e acesso a dados da vida real, podendo assim potenciar a investigação cínica e a gestão em saúde. Esta plataforma permite também estudar assimetrias e, deste modo, procurar corresponder às necessidades com vista a uma melhor distribuição dos centros da especialidade em Portugal”. Por fim, de acordo com a SPR, “outra grande mais-valia deste registo, é o facto d avaliação e do registo serem complementados pelo próprio doente. Neste sentido, é também privilegiada a noção que o doente tem do seu estado de saúde, como fator contributivo no seu tratamento, algo pioneiro em Portugal”. A SPR tem esperança de que os dados avaliados possam contribuir para uma melhor distribuição de unidades hospitalares e centros especializados em pontos do país onde, atualmente, o acesso ainda é escasso.
Por Rita Rodrigues