Sociedade Portuguesa de Pneumologia apela à esperança perante um diagnóstico de ELA

No âmbito do Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), assinalado a 21 de junho, a Comissão de Trabalho de Ventilação Domiciliária da Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP) lança a campanha #DeVerdePorELA. Chamar a atenção para esta doença que apesar de rara é fatal mas, ao mesmo tempo, transmitir uma mensagem de esperança em relação ao futuro, são os objetivos desta campanha.

A ELA é uma doença neurológica degenerativa que evolui de forma progressiva e na qual os neurónios motores – que conduzem a informação do cérebro aos músculos – morrem prematuramente, levando ao enfraquecimento dos músculos. Quando são afetados os neurónios que controlam os músculos respiratórios a respiração fica comprometida, tornando-se fraca e forçada, sendo, nestes casos, fundamental a intervenção da ventilação. “A Pneumologia, através da ventilação, prolonga a vida destes doentes, melhorando a sua respiração e conferindo maior qualidade de vida”, asseguram Maria José Guimarães e Alexandra Mineiro, coordenadoras da Comissão de Trabalho de Ventilação Domiciliária da SPP.

Para as médicas pneumologistas, “orientar e dar acesso aos doentes a consultas diferenciadas, com especialistas experientes na abordagem a esta doença”, são aspetos que podem ser melhorados nos cuidados prestados aos doentes com ELA no nosso país. Estima-se que existam, em Portugal, 800 pessoas diagnosticadas com ELA e mais de 70 mil casos em todo o mundo.

Apesar de ainda ser uma doença sem cura, a SPP quer, neste Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, transmitir uma mensagem de esperança relativamente ao futuro. “A terapia genética e o transplante de células estaminais pluripotentes são uma esperança para estes doentes.  Também novos fármacos que estimulam a antiagregação, podem vir a reduzir os agregados TDP-43 (a proteína TDP-43 é o principal agregado proteico anormal verificado nos casos de ELA) e promover a eventual recuperação da atividade muscular”, referem as coordenadoras desta Comissão de Trabalho. É nesse contexto que surge a campanha #DeVerdePorELA, uma campanha digital que consiste num filme gravado com crianças simbolizando precisamente a esperança no futuro. Para assinalar este dia, as especialistas desafiam os portugueses a criarem uma onda verde de esperança, partilhando nas suas redes sociais uma fotografia, com uma moldura, usando uma peça de roupa verde, com a hashtag #DeVerdePorELA.