71% das pessoas com hemofilia afirmam que a doença condiciona a sua vida
A Assembleia da República e a APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas promoveram, na quarta-feira, 19 de dezembro, a apresentação do primeiro estudo nacional que avalia as reais perceções dos intervenientes na área da hemofilia.
“Este estudo deve obrigar-nos a repensar a forma como estamos a encarar esta doença. Quase todas as pessoas com hemofilia e cuidadores aceitarem as hemorragias como uma condição normal, mesmo afirmando que fazem profilaxia, é muito grave. São as hemorragias que limitam e degradam a vida das pessoas com hemofilia, é urgente que a profilaxia e a adesão ao tratamento seja melhorada, exigindo-se uma personalização do tratamento que conduza às zero hemorragias” afirma Miguel Crato, presidente da APH.
O Auditório de Almeida Santos do Novo Edifício da Assembleia da República foi o lugar escolhido para a iniciativa “Hemofilia – Hemorragias Zero, um mito ou uma realidade” que decorreu entre as 11:00h e as 13:30h e onde foram divulgados os resultados do inquérito “Perceções sobre hemofilia: impacto, gestão do tratamento, envolvimento e informação” que envolveu cuidadores, pessoas com hemofilia, profissionais de saúde, políticos e reguladores.
A sessão contou com a participação da Diretora-Geral de Saúde, Graça Freitas, representantes da Ordem dos Farmacêuticos, Ordem dos Enfermeiros e Ordem dos Médicos, deputados da Comissão de Saúde e membros de várias associações de doentes.
Além de um debate que envolveu os diversos intervenientes do inquérito, foram definidas algumas estratégias de futuro para a hemofilia, e discutidos exemplos de possível aplicação legislativa que foram acompanhados pelo entendimento político da área.
Foram inquiridas 112 pessoas, o que corresponde a uma taxa de resposta de 61,8%, e através das quais foi possível apurar que existe ainda um significativo desconhecimento em relação à hemofilia, principalmente entre o poder político e os reguladores, e que a grande maioria das pessoas que vivem diretamente com esta condição assume que esta lhes condiciona a vida, seja pelas limitações físicas que impõe ou pelo medo de ter uma hemorragia.
De forma geral, identificaram-se várias necessidades e receios, principalmente ao nível da distribuição da informação e da gestão do impacto da doença, que são comuns aos vários inquiridos.
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