Mitos e verdades sobre a “Doença dos Pezinhos” em destaque no dia 16 de junho
Alguns dos mais importantes especialistas da doença vão marcar presença em webinar. Serão apresentados diversos dados sobre o tratamento, testemunhos na primeira pessoa e, sobretudo, serão clarificados mitos associados à doença que afeta mais de 2000 portugueses.
A Associação Portuguesa de Paramiloidose, em parceria com a Akcea Therapeutics Portugal, organiza no dia 16 de junho o webinar “Paramiloidose: mitos & verdades”.
A iniciativa, que decorre pelas 17h00 e assinala o Dia Nacional da Luta contra a Paramiloidose, pretende alargar o conhecimento sobre a doença, clarificar alguns mitos associados, dar a conhecer as terapêuticas e, ainda, sensibilizar para a importância da realização de teste de despiste.
Este espaço virtual em formato de webinar contará com a participação de alguns dos mais destacados especialistas da doença em Portugal, também conhecida como amiloidose hereditária por transtirretina (hATTR), Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) ou por “Doença dos Pezinhos”.
Carlos Figueiras, Enfermeiro, Presidente da Direção Nacional da Associação Portuguesa de Paramiloidose e Membro do Conselho Consultivo do Centro Hospitalar do Porto, Jorge Pedrosa, Médico e portador da Paramiloidose, e Teresa Coelho, Neurologista e Coordenadora da Unidade Corino de Andrade do Centro Hospitalar Universitário do Porto, darão destaque à origem da doença, formas de tratamento e alguns mitos e verdades associados à amiloidose hereditária por transtirretina (hATTR).
Isabel Conceição, coordenadora do Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, e Jorge Neto, portador de Paramiloidose, vão abordar a importância dos testes genéticos.
Em destaque estarão ainda as novas substâncias para tratamento da doença, numa altura em que Portugal vê escrito um novo capítulo na história do tratamento da amiloidose hereditária por transtirretina com a introdução de novos medicamentos. Este será um tema abordado pela Neurologista Teresa Coelho e por Pedro Magalhães Ribeiro, Portador de Paramiloidose.
E quando o doente também é cuidador? Margarida Vieira, cuidadora, e Teresa Custódio, Cuidadora e portadora de PAF, explicam os desafios associados à doença.
A amiloidose hATTR é provocada por uma mutação no gene da transtirretina (TTR). A mutação faz com que a proteína TTR esteja alterada e se acumule como fibras amiloides em vários órgãos. Esta doença afeta sobretudo adultos jovens, entre os 20 e os 40 anos de idade. Os primeiros sintomas consistem em dor neuropática, alterações sensoriais à dor e à temperatura, dormência e formigueiro, fraqueza muscular e, entre outras, dificuldade em caminhar e alterações gastrointestinais. Estima-se que existam cerca de dois mil doentes em Portugal e 50 mil em todo o mundo.
Para participar basta fazer a sua inscrição em: https://viveragoracomospesnofuturo.pt/