Distonia: “Uma doença que está à vista de todos, mas ainda pouco diagnosticada”
No âmbito do mês de sensibilização para a distonia, uma doença do movimento pouco conhecida, o Campus Neurológico Senior (CNS) promove, a dia 26 de setembro, a videoconferência “Uma doença que está à vista de todos mas ainda pouco diagnosticada”. Uma conversa entre especialistas, doentes e familiares para uma melhor compreensão de uma patologia que afeta cerca de cinco mil portugueses mas que, devido à desvalorização dos sintomas, está subdiagnosticada.
“A distonia é um distúrbio neurológico dos movimentos, caracterizado por contrações involuntárias dos músculos. Estas contrações obrigam certas partes do corpo a executar movimentos repetitivos de torção ou a permanecerem em posições dolorosas. O que, por sua vez, leva a que os indivíduos com distonia sofram de contrações musculares involuntárias anormais que podem muitas vezes interferir com as suas atividades diárias como dormir, caminhar, falar, comer, entre outras” afirma Anabela Valadas, moderadora da videoconferência e neurologista do CNS – Campus Neurológico Sénior.
No dia 26 de setembro, através de uma conversa informal, esta conferência digital vai explorar o que é a distonia, as suas causas, tratamentos e o impacto do diagnóstico no meio familiar e social. Através da interação e testemunhos reais de doentes e familiares, esta videoconferência, procura expor que, apesar de não ser uma patologia neurológica frequente é fundamental que doentes e cuidadores estejam informados e que se possam organizar para partilhar informação, promover um diagnóstico precoce e encontrar ajuda entre pares.
Patrícia Pita Lobo, neurologista do CNS – Campus Neurológico Sénior e oradora na videoconferência, esclarece que “a promoção de diálogo sobre a distonia é fundamental. Falamos de doentes com uma qualidade de vida inferior, com limitações em diversos aspetos gerais de saúde quer ao nível funcional, físico, social e psicológico. E, a este cenário, juntamos as responsabilidades financeiras o que, por vezes, implica que os doentes e os prestadores de cuidados podem ter que parar a terapia, que os doentes podem estar altamente incapacitados ou que possam estar numa cadeira de rodas e requerer um apoio significativo e variado por parte dos prestadores de cuidados de saúde”.
Esta é uma sessão aberta ao público e na qual será possível conhecer o percurso de dois doentes de distonia, desde o diagnóstico até à atualidade, aqui.