Esclerose sistémica: A “viagem” do doente até chegar a um diagnóstico

Para assinalar o Dia Mundial da Esclerodermia, que se comemora a 29 de junho, partilhamos o artigo de Annelise Roennow, que sofre de esclerose sistémica cutânea.

Obter o diagnóstico certo quando se tem uma doença rara como a esclerose sistémica pode ser demorado e, por vezes, é como passar por um labirinto para encontrar as respostas – quando sentimos que estamos perto da resposta, acabamos num caminho sem saída e temos de voltar atrás e encontrar outro caminho.

Muitos têm sintomas durante anos e ninguém consegue explicar-lhes o que está a acontecer. Os sintomas podem ser confusos, e o médico de família por vezes não consegue dizer o que se passa, mas pode dar um tratamento para o fenómeno de Raynaud, pois o fenómeno de Raynaud não é raro enquanto tal.

Foi este o início da minha viagem através do labirinto, e penso que demorei 5 anos até obter o meu diagnóstico, esclerose sistémica cutânea limitada. Mas foi de facto rápido, porque quando os sintomas mais estranhos surgiram e o meu médico de família sugeriu um especialista para me enviar, demorou cerca de 4 semanas. A minha teoria é que (por coincidência) fui enviada a uma especialista que sabe muito sobre diferentes tipos de doenças do tecido conjuntivo, incluindo esclerose sistémica, e ela sabia quais os testes sanguíneos a fazer e o que procurar.

A viagem do doente até ao diagnóstico pode, para alguns, ser rápida através do labirinto, mas já vi muitos casos em que a viagem é para trás e para a frente e em várias direções diferentes. Independentemente dos sintomas que tenha, vá ao seu médico de família. Ele pode não reconhecer os sintomas ou dizer: “vamos aguardar e ver o que acontece”. Depois a maioria de nós faz pesquisa online sobre os sintomas – é tão fácil hoje em dia procurar os sintomas e obtém-se um resultado. Mas não posso recomendar que faça uma pesquisa online, quer seja para os sintomas ou depois de ter sido diagnosticado recentemente. Poderá encontrar a resposta errada ou encontrar histórias que são muito assustadoras. Passado algum tempo, acabará por regressar ao seu médico de família. Agora é encaminhado para um especialista, que pode não reconhecer completamente os sintomas e é encaminhado para outro especialista, que não lhe dá um diagnóstico, ou está a ser mal diagnosticado e a receber o tratamento errado. Eventualmente, recebe o diagnóstico.

Um diagnóstico, qualquer que ele seja, pode ser uma má notícia, mas também pode ser uma boa notícia. Para a maioria de nós, o diagnóstico é um alívio. Nessa altura podemos juntar-nos a outros, tal como nós, e as melhores “equipas” encontram-se através das organizações de doentes. Será altura de sentir que podemos iniciar um tratamento; estamos prontos para lutar contra isso.

Para mim, o diagnóstico foi um alívio. Eu sabia que não estava a inventar os meus sintomas. Fui reconhecida. O caminho que escolhi para a minha vida foi alterado e, após alguns anos, aceitei e encontrei outro percurso. Lutei de verdade!

Apesar das diferenças na doença, vejo as mesmas coisas, quando falo com outros doentes. Todos nós temos este impulso especial, alguns mais do que outros, mas por trás da dor e das lutas vejo o brilho nos olhos. Todos temos esta paixão a dizer que somos muito mais do que a nossa doença. Quer as nossas paixões sejam paraquedismo, patins, tricotar, ler, pintar, viajar, cozinhar, ser mãe, etc. – provamos repetidamente, que somos a nossa paixão, não a nossa doença!