aTTitude promove projeto audiovisual de apoio a cuidadores informais em cuidados paliativos pediátricos
A aTTitude IPSS, com o apoio da SIC Esperança, disponibilizou tutoriais de apoio aos cuidadores informais de crianças em situação de cuidados paliativos pediátricos. Atividades da vida diária, utilização de dispositivos, a comunicação de más notícias, controlo de sintomas, gestão de perda e luto, são alguns dos temas explorados nestes tutoriais.
A visão dos cuidados paliativos pediátricos consiste em assegurar que desde o diagnóstico todos os utentes em idade pediátrica (recém-nascidos, crianças e jovens até aos 18 anos) que vivem com uma doença crónica complexa, grave ou limitante, e suas famílias, recebam cuidados que vão ao encontro das suas necessidades, desejos e preferências, até e para além da morte.
“De acordo com esta premissa e a atual situação de pandemia, que comprometeu significativamente a prestação de cuidados de saúde, a aTTitude criou o Projeto “Tutoriais para cuidadores informais em cuidados paliativos pediátricos”, por considerar prioritário e urgente o investimento na área dos cuidados paliativos pediátricos. Esta plataforma é única em Portugal e inteiramente dedicada às crianças com doenças crónicas, progressivas e limitantes e aos seus cuidadores, com conteúdos que farão a diferença no dia a dia destas famílias e na qualidade de vida dos seus doentes. Relembramos que Portugal continua a ser um dos países da Europa Ocidental que apresenta menor desenvolvimento nesta área de cuidados de saúde”, explica Bibi Sattar Marques, presidente da aTTitude.
O projeto teve início em 2018, quando a aTTitude foi distinguida com o prémio da SIC Esperança para o desenvolvimento de uma iniciativa com o objetivo de capacitar famílias de utentes em idade pediátrica, através da produção de vídeos tutoriais de boas práticas na prestação de cuidados e de conteúdos diversos que visassem melhorar a prestação de cuidados no domicílio e aumentassem a literacia em saúde. O projeto contou ainda com o apoio financeiro da Porto Editora, Allianz, Delta, IMGA, KPMG, Mazars, Multicare, Pingo Doce, com a parceria da Indigo, L´Agence e Play Solutions e ainda com o apoio científico da APCP (Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos) e a SPP (Sociedade Portuguesa de Pediatria).
O Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, também dedicou uma mensagem ao projeto, que pode ser lida na íntegra no site da IPSS: “Conheço a realidade dos cuidadores informais, tantas vezes esquecidos ou remetidos a uma certa periferia da nossa sociedade, situação agravada no período vivido de pandemia e confinamento. Conheço a realidade das pessoas cuidadas, neste caso crianças e jovens em idade pediátrica, para quem o apoio dos que lhes estão mais próximos é tão importante. Conheço as dificuldades que enfrentam diariamente. Saúdo por isso esta iniciativa, que lhes é dirigida, renovando o desafio à aTTitude para que 2021 não feche o ciclo das iniciativas nesta área.”
Os tutoriais, que podem ser consultados no site oficial da aTTitude- http://www.attitude.org.pt/ -, contam com a voz da apresentadora Andreia Rodrigues e contemplam diferentes temas: atividades da vida diária; utilização de dispositivos; a casa como centro de cuidados; comunicação de más noticias; gestão de perda e luto; controlo de sintomas e por fim cuidar do cuidador.
Estima-se que vivam em Portugal pelo menos 8.000 crianças com necessidades paliativas e destas, cerca de 200 morrem anualmente, na sua maioria em unidades hospitalares.
“São várias as preocupações que identificamos nesta área, desde logo pelo facto de serem crianças, na sua maioria, com elevada complexidade e dependência, nomeadamente de dispositivos e equipamentos, o que faz com que os cuidados prestados ainda estejam muito centralizados em hospitais terciários. Além disso, a dificuldade na coordenação entre os profissionais dos diferentes níveis de cuidados, a escassez de apoio domiciliário, a negligenciação da família cuidadora, por parte das entidades competentes, no que diz respeito às necessidades de cariz sócio-económico e a escassez de estruturas de apoio com capacidade de resposta a nível comunitário fazem com que recaia sobre as famílias uma enorme responsabilidade naquilo que é o processo de cuidar, tornando-se muitas vezes, os únicos cuidadores, de forma contínua, 24 horas por dia.
De acordo com a literatura, os cuidadores mais capacitados apresentam menos ansiedade e dificuldade na prestação de cuidados a estas crianças, o que promove uma melhoria do bem-estar e dos cuidados que prestam, assim como da sua confiança, para além da óbvia melhoria da qualidade de vida dos seus filhos”, conclui Cândida Cancelinha, Coordenadora do Conselho Técnico Científico da aTTitude.
Os tutoriais são dirigidos aos familiares cuidadores que lidam diariamente com as crianças com doença crónica, grave e limitante, prestando-lhes os cuidados paliativos pediátricos necessários a sua dignidade e qualidade de vida.