Dados do Registo Nacional dos Doentes com ELA sob Ventilação Domiciliária

Assinala-se hoje, 21 de junho, o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

A Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP) destacou, no âmbito desta efeméride, o Registo Nacional de Doentes com ELA sob Ventilação Domiciliária, partilhando alguns dados atualizados em formato infográfico. 

Com início em junho de 2022, este registo é uma ferramenta crucial para compreender melhor a realidade dos doentes com ELA em Portugal e conta, atualmente, com a participação de 12 Centros Nacionais distribuídos pelo país: sete no Norte, um no Centro, três no Sul e um nas Regiões Autónomas. Até ao momento, cerca de 188 doentes foram incluídos neste sistema, sendo 56,4% do sexo masculino.

A SPP garante que a ambição é de “expansão deste registo para melhorar a compreensão da ELA em território nacional, harmonizar as práticas de tratamento e facilitar a participação dos doentes em ensaios clínicos internacionais” de forma a “contribuir significativamente para avanços na gestão e no tratamento da ELA, oferecendo melhores perspectivas e qualidade de vida aos doentes”, asseguram.