Convívio de Natal da APDPk promove literacia em saúde

O Palácio Baldaya, em Lisboa, acolheu no dia 6 dezembro o convívio de Natal “Pergunte ao Especialista”, organizado pela Associação Portuguesa de Doentes com Parkinson (APDPk). Este encontro teve como principal propósito (in)formar a sociedade civil sobre a patologia em causa e esclarecer também doentes e cuidadores.

“O objetivo do convívio de Natal ‘Pergunte ao Especialista’ foi promover a literacia em saúde, através da realização de uma sessão com diversos especialistas na área da Doença de Parkinson (DP), em que se debateram várias questões feitas pelo público”, explicou Ana Botas, presidente da APDPk.

Além disso, foi lançado o novo website desta associação de doentes, com o intuito de “contribuir também para a literacia em saúde, já que está mais fácil de utilizar e com a informação mais acessível”. Neste pode encontrar-se as respostas às questões mais importantes sobre a DP, bem como o Manual do doente de Parkinson, além de notícias, eventos e atividades da APDPk.

Segundo Ana Botas, “o conhecimento promove uma melhor aceitação da doença e uma consequente melhoria da qualidade de vida”. Assim, as portas do convívio de Natal da APDPk abriram-se não só a doentes e cuidadores como ao público em geral, pois “quantas mais pessoas estiverem informadas sobre a DP, menos preconceito existirá”.

Combater o isolamento

Questionada sobre o preconceito, que se reflete inclusivamente no mote da Associação –“diz não ao isolamento” –, Ana Botas refere que este é desencadeado pelos próprios sintomas da doença, como o tremor, os desequilíbrios ou o freezing (a pessoa fica colada ao chão, como se tivesse congelado, e não consegue mover-se). “Às vezes, os doentes com Parkinson ainda são confundidos com pessoas alcoolizadas. Conseguem imaginar a dificuldade que é tirar um cartão Multibanco, quando se treme? Demora-se algum tempo, as pessoas olham e chegam a ser indelicadas, porque não estão sensibilizadas para a DP.”

Uma pessoa com Parkinson pode fazer tudo o que fazia antes do diagnóstico, mas, como indica Ana Botas, “a uma velocidade diferente ou por um caminho diferente, no entanto, pode e deve sair, divertir-se, fazer exercício físico e ter os seus hobbies”.

“Viver com DP é uma aprendizagem que deverá ser feita em família, para que ninguém se isole e que todos tenham tempo de qualidade a fazer o que mais gostam. O cuidador deve estimular essa saída e, por outro lado, também deverá encontrar formas de descontrair do seu papel de cuidador, seja com o doente ou com outras atividades.”

Para Ana Botas, “o grande desafio é a aceitação da doença”. Neste contexto, a presidente da APDPk salienta que é sempre difícil receber o diagnóstico de uma doença crónica. “É deixar um caminho de vida para iniciar outro, porém, a palavra central é caminho. Uma pessoa com DP jamais estará sozinha, terá sempre o Sr. Parkinson ao seu lado. Terá de aprender a caminhar com ele, mas continuará a fazer o seu percurso. E nós estamos aqui para o ajudar.”

Avanços no tratamento da DP

“Nas últimas décadas, as principais mudanças na abordagem da DP foram o reconhecimento das terapêuticas não farmacológicas como uma mais-valia para o tratamento.” Quem o diz é o neurologista Joaquim Ferreira, professor da Faculdade de Medicina de Lisboa, diretor do CNS – Campus Neurológico e membro do Conselho Científico da APDPk, lembrando que há uns anos o tratamento estava focado nos medicamentos e atualmente sabemos que existem outras intervenções terapêuticas como a fisioterapia, a nutrição e a terapia da fala, que são muito importantes para a abordagem terapêutica da doença. “Contudo, não podemos esquecer as opções cirúrgicas já disponíveis, que são consideradas em alguns dos casos”, ressalva.

Uma das intervenções que recentemente mudou o curso da doença foi a cirurgia de estimulação cerebral profunda. “É colocado um implante que, por intermédio de estímulos elétricos, interfere de forma positiva na transmissão de informação entre diferentes áreas do cérebro e essa inibição melhora a coordenação dos movimentos. Todavia, sabemos que o número de doentes operados ainda fica bastante aquém do número de doentes que podem beneficiar desta cirurgia.”

No que se refere aos principais desafios na abordagem de um doente com DP, Joaquim Ferreira destaca, em primeiro lugar, que “todos os tratamentos existentes apenas melhoram os sintomas da doença e, por isso, continua a procurar-se ativamente tratamentos que consigam prevenir o aparecimento da patologia e/ou capazes de atrasar a progressão da doença”. Por outro lado, também é premente conseguir que “todos os doentes tenham acesso à panóplia de intervenções terapêuticas multidisciplinares, que se mostram eficazes no tratamento da DP”.

Por Marisa Teixeira