Associações representativas dos cidadãos com esclerose múltipla (EM), familiares e cuidadores uniram-se na redação de uma carta aberta de princípios orientadores para tratar, gerir e cuidar o cidadão com EM. O documento foi apresentado esta quinta-feira, 19 de setembro, na sede da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e “pode fazer a diferença na qualidade de vida dos doentes”, como referiu Alexandre Guedes da Silva, presidente da SPEM.
“Este é um projeto que envolveu 35 associações do mundo inteiro e que é apresentado como um contributo para a sociedade portuguesa, desejando que seja passada a mensagem positiva de que os doentes com esclerose múltipla (EM) sabem o que precisam, sabem o que querem, não apresentam só problemas e também são capazes de criar soluções” explicou o presidente da SPEM, Alexandre Guedes da Silva na apresentação pública deste documento.
Esta carta, constituída por sete princípios que abrangem dimensões como diagnóstico, tratamento, acompanhamento, proteção social e emprego, tem como objetivo transmitir à sociedade os anseios, as expetativas, as necessidades que permitem garantir a todos os doentes uma vida digna, sem estigmas nem constrangimentos e com uma plena integração na comunidade. “Pretendemos sensibilizar a sociedade em que vivemos para o desconhecimento daquilo que são as consequências da EM e, sobretudo, as consequências que nos afastam do centro da sociedade para a periferia. Nós – doentes – não queremos ir para a periferia, nós queremos continuar no centro da sociedade, queremos continuar a ser cidadãos ativos, a fazer ouvir a nossa voz e, sobretudo, queremos continuar a trabalhar com todos os parceiros, nomeadamente os nossos médicos, na busca de soluções que consigam travar esta doença”, sublinhou. Segundo Alexandre Guedes da Silva, “a carta pode fazer a diferença na nossa qualidade de vida”.
Presente na apresentação desta carta aberta, Vasco Salgado, médico neurologista e responsável pela consulta de EM no Hospital Fernando Fonseca, frisou que esta iniciativa por parte das organizações faz todo o sentido. “É totalmente legítimo, subscrevo em absoluto este documento porque me revejo muito naquilo que são os problemas dos doentes e dos médicos. Tentamos, obviamente, ajudar quem está nesta situação que não é fácil”.
A EM afeta cerca de 8 mil pessoas no nosso país, mas muitos portugueses ainda não sabem como é viver com esta doença. É a patologia neurológica mais comum e incapacitante em jovens adultos, surgindo frequentemente entre os 20 e os 40 anos. A doença afeta não só os portadores, como também os familiares, os cuidadores e a própria sociedade. Centradas nesta problemática, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), a Associação Nacional Esclerose Múltipla (ANEM) e Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), uniram-se com outras associações e elaboraram uma carta aberta de princípios orientadores para tratar, gerir e cuidar o cidadão com EM.
Por Rita Rodrigues
