Para desmistificar o facto de as doenças reumáticas ocorrerem somente na população mais envelhecida e, por outro lado, debater estas patologias na infância, inclusive no contexto de pandemia que atualmente vivemos, a Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos da Infância (ANDAI) vai promover um webinar na sua página de Facebook, no dia 29 de maio, pelas 21h00, em parceria com o Raio-X e com o apoio da Novartis.
A moderação deste webinar ficará a cargo de José Melo Gomes, reumatologista pediátrico no Instituto Português de Reumatologia e fundador da ANDAI. “A doença reumática na infância mais prevalente é a artrite idiopática juvenil, ou melhor, artrites idiopáticas juvenis, pois trata-se de um conjunto de doenças distintas com a característica comum de causar inflamação articular num grupo etário precoce, antes dos 16 anos, atingindo uma em cada 1000 crianças.” De acordo com este especialista, o sintoma mais frequente é a dor ou a claudicação articular, contudo, a queixa de dor até aos 5-6 anos pode existir ou não. “Às vezes, a criança sente, bloqueia a articulação, mas continua a brincar e não tem uma queixa muito objetiva de dor, porque a dor nesta idade tem uma dimensão psicológica diferente do que numa criança mais velha ou num adulto”, explica o reumatologista pediátrico, acrescentando que “o diagnóstico é, por vezes, complicado”.
No que respeita ao tratamento, Melo Gomes comenta que “tem evoluído muito”. “Até há 20 anos tínhamos anti-inflamatórios corticoides, particularmente danosos na infância, pois afeta o crescimento. Entretanto, surgiu o metotrexato, uma terapêutica anti-inflamatória utilizada nos casos que não cedem ao tratamento local e eficaz até 70% dos casos. O que significa que ainda fica pelo menos um terço dos doentes de fora, mas, felizmente, existem agora os agentes biológicos, que nos casos resistentes a outros tratamentos podem ser a única solução.”
Adaptação a uma nova normalidade
Filipa Oliveira Ramos, coordenadora da Unidade de Reumatologia Pediátrica do Hospital de Santa Maria, será uma das intervenientes neste webinar, e irá comentar as eventuais implicações de uma infeção por COVID-19 nestes doentes, que muitas vezes são tratados com medicamentos imunomoduladores, que têm uma ação sobre o sistema imunitário. “Existem alguns dados de doentes transplantados, que também fazem terapêuticas imunossupressoras, e até à data não parece haver um risco maior no desenvolvimento de doença mais grave no âmbito da COVID-19. Ainda não são dados na população que gostaríamos de ter, mas seguramente teremos resultados em breve, pois estão a ser elaborados registos europeus de doentes reumáticos infetados com COVID-19.” Segundo esta reumatologista pediátrica, “o mais importante é manter a doença controlada, com o tratamento habitual, e em caso de dúvida falar com o médico assistente”. Com o regresso à escola, Filipa Oliveira Ramos alerta para a necessidade de “avaliar caso a caso, tendo em conta vários fatores, como a gravidade da patologia, a medicação e o controlo atual da atividade da doença, para aferir o risco não só de voltar às aulas presenciais como de iniciar outras atividades”.
Neste sentido, Pedro Dias-Ferreira, psicólogo pediátrico no Hospital de Santa Maria e Cuf Infante Santo, realça a importância de “um desconfinamento gradual”. “Se, por um lado, estes miúdos continuam a ter uma doença crónica, por outro, esta questão do confinamento obrigam-nos a estarem mais fechados e isolados, mas também mais protegidos. Portanto, de alguma maneira, o sentimento de segurança aumenta”. O especialista, que também vai participar no webinar, chama a atenção para muitas famílias, fruto desta problemática, tenderem, tal como em outras patologias crónicas com alguma gravidade – a superproteger os mais novos e a dar-lhes menos capacidade de experimentarem porque se podem magoar, “e nesta altura, como estão confinados, está tudo muito mais seguro e os pais ficam mais tranquilos, existindo uma certa resistência em voltar a alguma normalidade”. Assim, Pedro Dias-Ferreira aconselha os pais a darem esse “salto de confiança”. “É seguro voltar à normalidade das nossas vidas, com alguns riscos, mas a segurança pode ser traduzida no seguimento das recomendações da DGS e, felizmente, temos no país vários espaços ao ar livre que podem ser desfrutados”.
Ana Pais, presidente da ANDAI, partilhou com o RAIO-X a sua experiência enquanto mãe de uma criança com doença reumática:
“A minha filha tem desde os 14 meses de idade o diagnóstico de artrite idiopática juvenil. A experiência é avassaladora. Primeiro, não estamos à espera do diagnóstico de uma doença reumática numa criança. Estamos muito habituados ao estigma de que só os mais velhos é que têm estas patologias. O impacto é grande, receber a notícia, habituarmo-nos à ideia, lidar no dia a dia, porque até acertar com a medicação as crises são muitas… e depois é ver uma criança em fase de crescimento a aprender novas coisas. Ainda por cima, como tenho gémeas há um termo comparativo. Foi difícil controlar a doença no caso dela e verificou-se uma diferença no crescimento físico entre as duas, durante muito tempo. Neste momento, a Diana já está a conseguir voltar a crescer a um ritmo mais compatível com a idade dela, tem atualmente 9 anos. Por outro lado, tudo isto afeta a família em termos psicológicos, pois há sempre o dilema de como será o futuro. Tentamos focar-nos no presente e garantir que tem todas as condições para uma vivência feliz, mas é inevitável pensar-se no que vem a seguir. A partir do momento em que a doença fica controlada há, por um lado, um alívio, mas também o receio sempre presente de uma nova crise. Sensibilizar a população em geral e os profissionais de saúde para estas doenças é fundamental. Muitas vezes, as nossas crianças são encaminhadas para Ortopedia e não para Reumatologia. A sensibilização é muito importante porque um diagnóstico precoce é decisivo na condução da doença. Além disso, é também muito importante apoiar os pais e ensiná-los a viver com estas situações, para que possam inclusive transmitir confiança à criança.”
Por Marisa Teixeira
