Fibrose Quística: Portugal ainda sem novo tratamento que pode salvar vidas

Os portugueses que sofrem com Fibrose Quística (FQ) acabam de lançar um vídeo apelando, na primeira pessoa, à aprovação imediata em Portugal de um novo tratamento inovador que poderá salvar a vida de muitos dos doentes. Esta produção contou com o apoio da Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) e da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) e poderá ser consultado aqui. A Fibrose Quística é uma doença genética, hereditária, grave e rara, mas muito frequente na Europa. Atualmente cerca de 400 portugueses sofrem com esta doença.

Herculano Rocha, presidente da APFQ,  sublinha que, “em Portugal, nenhuma das pessoas que são atualmente elegíveis para esta terapêutica teve ainda acesso à mesma. Dada a sua eficácia, é essencial que este medicamento seja celeremente disponibilizado”.

Segundo Paulo Sousa Martins, presidente da ANFQ, “com esta nova terapêutica, quantas crianças, adolescentes e adultos podem evitar a deterioração clínica? Todo o tempo de espera burocrático que tem decorrido é sinónimo de perda progressiva e irreversível da capacidade respiratória. Portugal deve seguir o bom exemplo de outros países europeus e avançar rapidamente com a disponibilização deste tratamento inovador. A ciência e inovação devem servir todos aqueles que mais necessitam e esta é uma situação exemplar disso mesmo”.

Ambas as associações continuam a promover uma petição destinada a reforçar a necessidade da disponibilização imediata de novo tratamento inovador a todas as pessoas com FQ em Portugal. O documento deverá ser entregue na Assembleia da República até ao final de janeiro e servirá para recomendar ao Governo a adoção das medidas necessárias, incluindo eventuais procedimentos excecionais, conducentes à célere disponibilização do novo tratamento a todos os pacientes elegíveis com FQ em Portugal.

A petição está disponível em www.fibrosequistica.pt e, desde o seu lançamento, já reuniu cerca de 12 500 assinaturas.

O novo tratamento, já aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) e pela European Medicines Agency (EMA) e disponível em alguns países europeus, melhora significativamente o prognóstico da doença, diminuindo as exacerbações pulmonares, o recurso a internamentos hospitalares e melhorando de forma significativa a função pulmonar e qualidade de vida dos pacientes.

A Fibrose Quística é uma doença crónica e degenerativa, em que ocorre uma deterioração progressiva dos pulmões resultante de infecções respiratórias persistentes, que em última instância leva à necessidade de transplante pulmonar e/ou, no limite, óbito por insuficiência respiratória. Afeta todo o organismo, sendo que os sistemas respiratório e gastrointestinal são os mais gravemente impactados. Não existe cura para a doença, apenas tratamentos que contribuem para atenuar de forma temporária de alguns dos sintomas. Como tal, a qualidade de vida dos pacientes, a sua esperança média de vida e a sua participação na sociedade de forma ativa está severamente comprometida.

 


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