Assinala-se hoje o Dia Nacional do Doente com AVC, e, nesse contexto, o Raio-X falou com Diana Wong Ramos, membro da Portugal AVC – União de Sobreviventes, Familiares e Amigos, que nos falou sobre a sua história e dos principais desafios deste grupo de risco em tempos de pandemia. Para colmatar o isolamento necessário nos dias que correm, a Associação a que pertence promove hoje, pelas 16h00, um grupo de ajuda mútua online.
Raio-X (RX) – A Diana é uma sobrevivente de acidente vascular cerebral (AVC). Pode contar-nos a sua história?
Diana Wong Ramos (DWR) – Sofri um AVC em 2011, tinha 34 anos e trabalhava como jornalista. Apanhou-me completamente desprevenida, achava que era algo que só acontecia a pessoas mais velhas. Já tinha ouvido falar em Acidente Vascular Cerebral, mas a verdade é que como tinha feito uma cirurgia dois dias antes, a uma hérnia no umbigo, atribui sempre os primeiros sintomas (dor de cabeça e mal-estar geral) à anestesia… Aliás, fui a um Serviço de Urgência passados dois dias e consideraram o mesmo, mandando-me para casa repousar. Portanto, só quatro dias depois desses primeiros sintomas é que, de facto, o AVC ocorreu. Ao contrário do mais habitual – entupimento de uma artéria no cérebro –, eu sofri uma trombose venosa cerebral, ou seja, o entupimento de uma veia. Quem se apercebeu foi o meu marido, quando notou a minha falta de força, fala arrastada e face/boca ao lado. A trombose foi acompanhada por três convulsões, que me deixaram em muito mau estado.
RX – Como foi a recuperação?
DWR – Estive internada durante 10 dias na unidade cerebrovascular do Hospital de São José. Depois fui transferida para o Hospital Prof. Doutor Fernando Fonseca, mas só quando iniciei um programa de reabilitação multidisciplinar no Centro de Medicina de Alcoitão é que comecei a alcançar progressos. Consegui recuperar bastante, voltei a ser independente, contudo fiquei com hemiparesia: a minha mão esquerda não funciona e coxeio do lado esquerdo. Mas, felizmente, consigo fazer a minha vida normal.
RX – O que a levou a envolver-se na Portugal AVC?
DWR – Mudei muito a minha vida desde que tive o AVC. Trabalhava como jornalista na revista Nova Gente e vivia muito focada na profissão. Já tinha dois filhos e quando isto aconteceu tive de repensar a minha maneira de estar e de me comportar no dia a dia, alterei muitos hábitos, deixei de fumar e passei a ter mais atenção ao que como. Entretanto, em 2013, engravidei. Apesar de ser um desafio, surgiu numa fase muito importante na minha vida, pois estava a esmorecer. Já tinha voltado a andar, conseguia ser independente, mas psicologicamente não me sentia completa. Em 2014 nasceu a Maria e decidi não voltar ao jornalismo, assumindo a profissão de mãe a tempo inteiro. No entanto, sentia a necessidade de encontrar pessoas que tinham passado pelo mesmo do que eu e comecei a pesquisar nas redes sociais grupos em que pudesse participar, mas na altura não havia nada. Foi assim que encontrei algumas das pessoas que hoje fazem parte da Portugal AVC. Em comum tínhamos somente o facto de termos sofrido um AVC e a vontade de conhecermos outros que tivessem passado pelo mesmo para lhes darmos ânimo. E foi com esse intuito que formámos a Portugal AVC em 2016. Já temos inclusive visibilidade internacional, com o reconhecimento por parte da Stroke Alliance for Europe (SAFE) pelo trabalho que temos efetuado e isso enche-nos de orgulho, sendo mais uma prova de que é este o caminho.
RX – O estado de emergência que o país atravessa é particularmente difícil para os grupos de risco, em que se incluem os sobreviventes de AVC. Quais os principais desafios nesta fase?
DWR – O AVC não deixa de acontecer só porque surgiu a COVID-19 e, possivelmente, com o estado de ansiedade em que as pessoas se encontram ainda pior… Espero que o tempo de resposta aos pedidos de socorro se mantenha pelo menos igual, e que as pessoas tenham acesso ao melhor tratamento, apesar de sabermos que os profissionais de saúde estão em exaustão e que os hospitais estão lotados devido à COVID-19. É um tema que nos aflige. Temos recebido também vários pedidos de ajuda nesse sentido. As clínicas de reabilitação continuam com os doentes internados, mantêm os tratamentos, mas não há visitas nem idas a casa ao fim de semana para aqueles que já o podiam fazer. Mais graves são os casos dos que estavam a fazer reabilitação no domicílio ou em clínicas, pois foi tudo suspenso por tempo indeterminado. Trata-se, muitas vezes, de situações numa fase inicial em que os doentes não têm movimentos ativos, e precisam mesmo da ajuda dos profissionais de saúde. Uma coisa é dizermos a doentes já numa fase crónica, como eu e tantos outros, que nos devemos manter ativos, fazer alguns exercícios para as condições de dor e de falta de mobilidade não se instalarem. Outra coisa são pessoas numa fase inicial pós-AVC. É algo dramático e preocupante.
RX – O isolamento que advém da quarentena é também preocupante?
DWR – Sim. Mexe psicologicamente com qualquer pessoa, mas um sobrevivente de AVC, muitas vezes, encontra-se num estado depressivo e esta quarentena pode desencadear mais tristeza, medo, ansiedade. A Portugal AVC tem grupos de ajuda mútua que funcionam de norte a sul do país, promovendo encontros para que as pessoas possam conversar, sair um pouco de casa sem ser para tratamento e combater o autoisolamento em que muitas vezes caem. Agora, com este isolamento necessário pelo bem de todos, decidimos realizar um grupo de ajuda mútua à distância para assinalar o Dia Nacional do Doente com AVC. Hoje, pelas 16h00, quem tiver um computador, tablet ou telemóvel com acesso à internet e quiser participar, basta inscrever-se (AQUI). Uma forma diferente de interagirmos uns com os outros, mas que acreditamos poder ajudar nesta altura.
RX – No âmbito desta pandemia, o que mudou nas suas rotinas, além do facto de ter de estar mais tempo em casa?
DWR – Temos de ter cuidados redobrados, nomeadamente na ida ao supermercado. Nunca tínhamos passado por algo assim, em que saímos à rua e sentimos o medo generalizado, combatemos algo que não se vê, assustador! Saio estritamente para ir buscar algum bem essencial, de três em três dias, mais ou menos. Curiosamente, tenho mantido mais contacto via telemóvel com as pessoas do que anteriormente… Embora afastados criou-se até uma maior proximidade com quem já não falava há muito tempo, porque estamos com outra disponibilidade. Por outro lado, devia tirar mais tempo para fazer exercícios de alongamento. Eu estava a fazer reabilitação numa clínica de fisioterapia, os tratamentos foram suspensos, e no meu lado esquerdo, como os movimentos não são tao ativos, sinto que estou um bocadinho “perra”, recomecei novamente com dores que já não tinha. Por muito que adaptemos os exercícios nem sempre é fácil sem a ajuda de um profissional. E a minha situação não é das mais críticas.
RX – Que conselho deixa a outros sobreviventes de AVC, especialmente nesta fase?
DWR – Mantenham-se ligados ao site da Portugal AVC, temos publicado quase diariamente sugestões para as pessoas se manterem ativas; tentem manter rotinas, nem tudo é trabalho, nem tudo é lazer; e pensamento positivo – dar graças por estarmos vivos e termos saúde.
Por Marisa Teixeira
