A Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) vai realizar no dia 20 de outubro, às 10h30, uma tertúlia com o objetivo dar voz ao doente, partindo de testemunhos reais de pessoas que vivem e convivem diariamente com esta doença (doentes, cuidadores, seus familiares e rede informal de apoio) e que a encaram de uma forma positiva. A reunião conta com o apoio de profissionais de saúde e insere-se no projeto “Estórias Múltiplas”, uma iniciativa que conta com a colaboração da Novartis, através de uma parceria entre as três associações de doentes que atuam nesta área: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), ANEM e Associação Todos com Esclerose Múltipla (TEM).
Lançado em maio, no âmbito do Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM), o projeto envolve para além das tertúlias organizadas por associações de doentes, a recolha de testemunhos reais da comunidade de esclerose múltipla, entre doentes, cuidadores e restante rede de apoio.
“São muitas as questões que afetam a vida de um doente com esclerose múltipla e dos seus cuidadores. Nesta tertúlia decidimos abordar os assuntos que nos parecem mais pertinentes e que merecem ser debatidos. O percurso incerto até ao diagnóstico, o papel dos apoios prestados após esse momento e o impacto do cuidador na vida do doente são as temáticas que estarão em destaque neste encontro”, esclarece Lurdes Silva, representante da ANEM.
Dos testemunhos recolhidos neste projeto e da realização das tertúlias sairão conclusões e recomendações que serão divulgadas no final do ano, no âmbito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.
A EM afeta cerca de 8 mil portugueses . Em todo o mundo são mais de 2,3 milhões de pessoas com esta doença inflamatória crónica do sistema nervoso central que se manifesta em jovens adultos, entre os 20 e os 40 anos de idade, e que interfere com a capacidade do doente em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio. As mulheres têm duas vezes mais probabilidades de desenvolver EM do que os homens. A doença tem um impacto significativo na qualidade de vida dos doentes e das suas famílias. Mais de 90% das pessoas com EM queixam-se de fadiga, constituindo um dos sintomas com maior impacto na qualidade de vida e produtividade dos doentes.
