A Comissão Instaladora da Nova Entidade Agregadora de Associações de Doenças Raras vai assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras, que se celebra a 29 de fevereiro, com uma campanha de sensibilização sobre estas patologias com o lema “Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!”. O Canal S+, os Cinema City, o Metropolitano de Lisboa, o Metro do Porto, o Santuário do Cristo Rei e o Turismo de Lisboa, através do Canal Lisboa, são algumas das entidades que aderiram a esta campanha.
Para além da campanha de sensibilização, a nova Entidade Agregadora vai participar na conferência “Um outro olhar sobre as raras: somos 300 milhões! Reframing Rare” organizada pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, no dia 28 de fevereiro, em Lisboa.
Para terminar, a Nova Entidade organiza um evento em Lisboa, no dia 21 de março, para o qual está prevista uma sessão pública relativa ao plano de ação de implementação da Estratégia Integrada para 2020.
Existem 300 milhões de pessoas no mundo com doenças raras, 36 milhões na Europa e estima-se que em Portugal existam cerca de 800 mil pessoas portadoras destas patologias. Estão identificadas mais de seis mil doenças, cerca de 80% com carácter genético. O diagnóstico é em regra demorado e a informação disponível insuficiente. Estas doenças são incapacitantes, existindo terapêutica específica apenas para uma percentagem reduzida das mesmas.
A Nova Entidade Agregadora tem como objetivos representar institucionalmente, junto de quaisquer entidades públicas ou privadas e organizações nacionais ou internacionais, as associações que dela façam parte; participar ativamente em ações diretamente ligadas às políticas de saúde ou iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os portadores de doença rara; pugnar pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos; participar ativamente na Estratégia Integrada para as Doenças Raras ou noutro Programa ou Estratégia que venha a substituí-la, na implementação de Centros de Referência, em iniciativas que promovam a criação dos registos de dados (necessários, legais e adequados à informação epidemiológica) e quaisquer outras que visem o melhor interesse dos doentes raros; e divulgar as Doenças Raras e as necessidades dos seus portadores junto da opinião pública.
Os próximos passos para a constituição final da Nova Entidade passam pela deliberação das associações nas suas Assembleias gerais ou direções da decisão de fundar/aderir à nova entidade, reunião com todas as associações representantes de doenças raras (já agendada para 21 de março), definição dos novos órgãos sociais, registo da nova organização e extinção das entidades agregadoras atualmente existentes, Aliança e FEDRA.
O filme da campanha está disponível para partilha digital em duas versões de 20 e 60 segundos.
