1.ª Reunião Nacional para Doentes e Cuidadores de distonia
A distonia é uma doença do movimento pouco conhecida e afeta 5.000 portugueses. Com o objetivo de promover a partilha de informação acerca desta patologia, a organização Dystonia Europe, com apoio da Sociedade Portuguesa das Doenças do Movimento (SPDMov), organiza a 1.ª Reunião Nacional para Doentes e Cuidadores, no dia 17 de junho, que vai ser simultaneamente transmitida em live streaming no site www.distoniatalks.pt. Esta iniciativa tem ainda o apoio da Medtronic.
“Com esta reunião pretendemos contribuir para informar sobre a distonia, porque não é uma doença tão frequente quanto a Doença de Parkinson, por exemplo, mas é de igual importância que doentes e cuidadores estejam informados e que possam organizar-se para partilharem informação e encontrarem ajuda mútua”, afirma Anabela Valadas, neurologista do CNS – Campus Neurológico Sénior.
O principal sintoma de distonia são: contrações musculares involuntárias, que podem manifestar-se em piscares de olhos repetitivos, na incapacidade em controlar o pescoço, ou em dificuldades de escrita e marcha. “Muitas vezes os doentes desvalorizam estes movimentos involuntários e procuram um especialista de outra área, como a oftalmologia ou a ortopedia, sendo referenciados para um neurologista mais tarde”, explica a especialista, acrescentando que “o diagnóstico pode levar anos”.
A reunião decorrerá, pelas 15h00, no Centro de Congressos de Lisboa e terá entre os oradores a diretora executiva da Dystonia Europe, Monika Benson, portadora de distonia cervical, que dará o seu testemunho pessoal. É exclusivamente dedicada a doentes e cuidadores, que podem confirmar a sua presença através do email distoniatalks@gmail.com, ou fazer o registo online para assistir através do site www.distoniatalks.pt.
“O objetivo desta reunião também é o de promover a união dos doentes na formação de uma associação de doentes de distonia, que não existe em Portugal, porque todos têm a ganhar com a partilha de informação em apoio num grupo de doentes”, conclui Anabela Valadas.
Entre os especialistas que abordarão aspetos gerais e de tratamento da doença estão os neurologistas Joaquim Ferreira (Faculdade de Medicina de Lisboa, CNS), Leonor Rebordão (Hospital Prof. Doutor Fernando Fonseca), Patrícia Lobo (Hospital Santa Maria) e Anabela Valadas (CNS) e a fisioterapeuta Daniela Guerreiro (CNS).
Programa
15:00h – 15:10h – Introdução
15:10h – 15h30h – Distonia: Aspetos clínicos gerais – Leonor Rebordão
15:30 – 15h50h – Opções de tratamento Médico – Anabela Valadas
15:50h – 16:10h – Opções de tratamento: Reabilitação – Daniela Guerreiro
16:10h – 16:30h – Opções de tratamento cirúrgico: Estimulação Cerebral Profunda – Patrícia Lobo
16:30h – 17:00h – Testemunho de doentes com distonia
17:00h – 17:15h – O papel dos grupos de doentes – Monika Benson
17:15h – 17:30h – Grupo de doentes com distonia em Portugal. Porquê? Como? – Joaquim Ferreira
17:30h – 17:50h – Café
17:50h – 18:30h – Perguntas & Respostas
18:30h – Encerramento
Por Rita Rodrigues