Doentes raros querem papel mais ativo das autoridades de saúde
A Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP), em conjunto com a Unidade de Doença Vascular Pulmonar do Centro Hospitalar Universitário do Porto, vai promover um dia aberto para consciencializar os doentes, a população e as autoridades de saúde para a importância desta doença, que afeta entre 15 a 50 indivíduos por cada milhão. A iniciativa realiza-se no dia 31 de maio, no Auditório Professor Alexandre Moreira do Centro Hospitalar Universitário do Porto, e surge no âmbito do encerramento das comemorações do Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, que decorreram durante todo o mês de maio.
“As comemorações do Dia Mundial são um momento de intervenção e um apelo à reflexão por parte das autoridades de saúde sobre algumas questões que estão a preocupar a comunidade científica e os doentes com Hipertensão Pulmonar, uma vez que põem em causa a sua saúde e bem-estar”, refere Maria João Saraiva, presidente APHP.
No “Open Day” de hipertensão pulmonar vão ser debatidos temas como: a importância de um hospital terciário e universitário na prestação de cuidados de saúde em doenças raras; história, competências e obrigações de um Centro de Referência Europeu para a Hipertensão Pulmonar; o papel da Associação de Doentes na definição das políticas de saúde para a HP; e a perspetiva do doente com hipertensão pulmonar.
Durante a iniciativa vão decorrer ainda sessões de carácter educativo para o doente com hipertensão pulmonar, nomeadamente workshops de reabilitação cardiorrespiratória, aconselhamento nutricional, acompanhamento psicológico e social. Estas sessões serão levadas a cabo por profissionais de saúde da Unidade de Doença Vascular Pulmonar do Centro Hospitalar e Universitário do Porto e serão de entrada livre.
A Hipertensão pulmonar, também referida como aumento anormal da pressão sanguínea nos vasos dos pulmões, é uma doença rara, progressiva e fatal, se não tratada adequada e atempadamente. A hipertensão pulmonar é uma consequência de mais de 50 doenças que afetam os pulmões e o coração.
