ANDAI E SPR assinalam o segundo Dia Mundial da Doença Reumática Infantil/Juvenil
Assinala-se, hoje, 18 de março, pelo segundo ano consecutivo, o Dia Internacional de Sensibilização para as Doenças Reumáticas nas Crianças e Jovens, uma iniciativa da Pediatric Rheumatologists European Society (PRES) e a European Network for Children with Arthritis (ENCA), que conta com a colaboração de várias organizações, que desenvolvem o seu trabalho nesta área, em vários países. Em Portugal, esta efeméride é assinalada pela Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos de Infância (ANDAI) e pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR).
“Os objetivos deste dia passam por aumentar a sensibilização dos pais e profissionais sobre estas doenças, bem como da sociedade em geral, para que estejam conscientes dos desafios que as doenças reumáticas representam para as crianças e jovens e suas respetivas famílias”, afirma Ana Pais, presidente da ANDAI.
Estima-se que uma em cada mil crianças em idade escolar possam ter uma doença reumática crónica.Uma maior divulgação destas questões possibilita capacitar os pais para reconhecer sintomas que requerem atenção médica e ajudá-los a serem parceiros ativos no tratamento dos seus filhos. Pais e crianças com mais conhecimentos serão mais cooperantes e responsáveis no processo de tratamento, com ganhos evidentes na qualidade de vida dos seus filhos.
Das doenças mais comuns destacam-se as artrites idiopáticas juvenis (AIJ) que que englobam um grupo de doenças que têm em comum o facto de se acompanharam de inflamação/inchaço das articulações (artrite), de terem causa desconhecida (idiopática) e de surgirem na infância ou adolescência (juvenil). As AIJ não são uma doença, mas sim várias doenças, com sintomas, necessidades de acompanhamento, tratamento e prognósticos distintos.
As crianças com doenças reumáticas crónicas não têm qualquer tipo de compromisso intelectual e se a doença for adequadamente controlada desde o seu início, poderão ter um desenvolvimento físico completamente normal.Pelo contrário, um diagnóstico tardio ou casos de doenças mais agressivas que não se controlam de forma adequada com as terapêuticas atualmente disponíveis, podem comprometer o crescimento destas crianças.
Nem sempre é fácil identificar os sintomas, sobretudo se se tratar de uma criança muito pequena, mas os pais/educadores devem estar atentos aos seguintes sinais:
- Rigidez matinal que melhora ao longo do dia com os movimentos;
- Dificuldades na marcha e posições de defesa quando a criança começa a andar;
- Choro sistemático no momento da muda da fralda;
- Dor e inchaço nas articulações afetadas;
- Movimentos limitados e menos amplos (defesa contra a dor nas articulações);
- Inflamação dos olhos;
- Perda de apetite;
- Placas e manchas avermelhadas na pele/couro cabeludo.
Importa esclarecer que não existe “reumatismo”, o que significa que dizer que alguém sofre de “reumático” supõe fazer um diagnóstico equivocado e que pode levar a atitudes erradas, como não dar importância a sintomas ou acreditar que não é possível tratá-los. Na verdade, existem mais de uma centena de doenças reumáticas que afetam as crianças e jovens com sintomas, características e tratamentos diversos.
Essas patologias incluem uma ampla gama de doenças que vão do relativamente comum ao extremamente raro, como por exemplo: artrite idiopática juvenil (mais comum), lúpus eritematoso sistémico, dermatomiosite juvenil, febre reumática, doença de Kawasaki, síndrome de Blau, etc.
As doenças reumáticas afetam as crianças de várias maneiras, com manifestações ao nível das articulações, causando dor e restringindo o seu movimento, com efeitos diretos nas suas atividades diárias. Mas que também podem afetar outros órgãos, nomeadamente, os olhos (uveíte). Pelo que é importante continuar a desmistificar que as doenças reumáticas não são doenças dos idosos e podem afetar qualquer pessoa, desde o nascimento até à terceira idade.