SPAIC apela à importância da aplicação de questionários de qualidade de vida aos doentes com angioedema hereditário
Devido às suas manifestações, o angioedema hereditário é uma doença com bastantes implicações para a qualidade de vida dos doentes. No entanto, apesar de reconhecerem estas implicações, e de acordo com um inquérito desenvolvido no âmbito da campanha “E se fosse consigo?” pela SPAIC com o apoio da Takeda, 60% dos imunoalergologistas inquiridos não aplica aos seus doentes questionários de qualidade de vida.
O angioedema hereditário é uma doença genética rara que se manifesta pelo aparecimento de crises recorrentes de angioedema (inchaço) em várias localizações possíveis, sendo a face uma das mais frequentes. Devido às suas manifestações e sintomas esta é uma doença com bastante impacto na qualidade de vida dos doentes – “em contexto de crises, é evidente o desconforto, a desfiguração e o cansaço, e é nítido o sofrimento físico e psíquico que permanece até quase duas semanas após o início da crise. Também a dor intensa que existe nos casos de ataques abdominais e ainda o medo permanente de não saber quando vai ser o próximo ataque e se este vai, ou não, poder causar asfixia e morte são elementos que afetam muito negativamente a qualidade de vida destas pessoas”, refere Manuel Branco Ferreira, presidente da SPAIC.
Das respostas a um questionário aplicado pela SPAIC aos imunoalergologistas (n=40) no âmbito da campanha “E se fosse consigo?” verificou-se que, apesar de 75% dos inquiridos considerarem que o angioedema hereditário tem “muito impacto” na qualidade de vida destes doentes, apenas 40% tem por hábito aplicar questionários de qualidade de vida e/ou de controlo da doença aos seus doentes com angioedema hereditário. “Esta avaliação da qualidade de vida pode ser feita recorrendo a ferramentas especificas para este efeito e deve ser realizada no momento do diagnóstico da doença e posteriormente como forma de acompanhamento dos doentes”, reforça Manuel Branco Ferreira, salientando a importância da aplicação destas ferramentas.
“E se fosse consigo?” – é uma campanha dirigida a imunoalergologistas e que, através de diferentes ações, pretende alertar para a importância de uma melhor compreensão do angioedema hereditário, doença que afeta certa de 300 portugueses.