15 de fevereiro: Dia Internacional da Criança com Cancro

A Acreditar, que há mais de 27 anos acompanha crianças e jovens com cancro e as suas famílias, reafirma, neste Dia Internacional da Criança com Cancro, 15 de fevereiro, a todos os doentes e respetivas famílias que está presente na resposta às diversas necessidades, na certeza de que nunca estarão sós neste caminho. A Acreditar aproveita esta efeméride também para alertar para problemas com que a Oncologia Pediátrica se debate há demasiado tempo.

REGISTO ONCOLÓGICO PEDIÁTRICO PORTUGUÊS (ROPP)

Em Portugal, são diagnosticados cerca de 400 novos casos de cancro pediátrico por ano, com uma taxa de sobrevivência de 80%. Estes números continuam a ser encontrados com base em estimativas. É por isso que continuamos a ter que falar na necessidade de um ROPP, autonomizado e atualizado, já previsto numa lei que não está a ser cumprida.

Os dados mais atuais sobre cancro pediátrico constam no Registo Oncológico Nacional de 2018, publicados em janeiro de 2021. Ainda assim, o documento indica que não há dados relativos aos Açores. Da sua análise, é também de salientar a inexistência de casos em alguns distritos, o que não coincide, minimamente, com o conhecimento da Acreditar no terreno.

Porque é imprescindível ter um registo oncológico pediátrico? Sem ele não é possível caracterizar a incidência e epidemiologia da população oncológica em idade pediátrica e jovem. O desconhecimento e imprecisão dos números em geral e das circunstâncias dos tipos de cancro, tratamentos, evolução da doença e sequelas, colocam em causa a definição de políticas públicas adequadas para esta área, assim como a qualidade de vida dos sobreviventes. A falta de dados também põe em causa a referenciação em bases de dados internacionais, o que determina a participação em ensaios clínicos.

A investigação e a melhoria de cuidados de saúde e de tratamentos oncológicos não podem continuar a viver de pressupostos nem apenas da boa vontade dos médicos e investigadores.

TRANSIÇÃO PARA OS SERVIÇOS DE ADULTOS

É necessário um maior acompanhamento dos doentes que transitam dos serviços pediátricos para os serviços de adultos, circunstância que acontece quando atingem os 18 anos. Uma transição adequada deve ser um processo planeado e organizado que aborda as necessidades médicas, psicossociais e educacionais destes jovens com cancro, uma vez que deixarão um sistema centrado na criança. Esta mudança deve ser preparada e gradual, feita entre o oncologista pediátrico que até aí acompanhou o doente e o novo médico que o seguirá, envolvendo sempre a família. A título de exemplo, quando internado até aos 18 anos, o doente tem sempre o cuidador a acompanhá-lo em permanência, o que já não acontece em serviços de adultos, situação, para muitos, bastante traumática.

IMPACTO DA PANDEMIA

Ao fim de 2 anos não é demais repetir que estes doentes e as suas famílias se viram, e ainda se vêem, mais isolados no seu dia-a-dia, com receios acrescidos, tanto pela necessidade de uma maior proteção a uma eventual infeção, como no acompanhamento dos seus tratamentos e cuidados. O profissionalismo e dedicação dos profissionais de saúde foi determinante para que, na oncologia pediátrica, a qualidade dos cuidados aos doentes não fosse afetada.

É por isso de referir a preocupação com notícias que dão conta da falta de profissionais especializados nos estabelecimentos de saúde, sendo a sua fixação um problema generalizado. Em outubro de 2021, João Oliveira, presidente do Conselho de Administração do IPO de Lisboa diz, em entrevista à Lusa, que a instituição tem menos 300 profissionais de saúde, com falta acentuada de enfermeiros. Sabemos que no serviço de pediatria, desde dezembro passado, saíram 7 enfermeiros com largos anos de enorme experiência na especialidade.

Para inverter a atual situação é preciso reconhecer os profissionais de saúde, valorizando carreiras e remunerações. Em suma, garantir melhores condições de trabalho, determinantes na prestação de cuidados aos doentes.

Depois de recentemente alcançadas exigências como a legislação sobre o Direito ao Esquecimento e o alargamento do período de luto parental, a Acreditar continuará a fazer ouvir a voz daqueles para quem é determinante o acesso a cuidados adaptados às necessidades e a ensaios clínicos; uma transição estruturada entre serviços e o acompanhamento por profissionais com condições de trabalho adequadas. É missão da Acreditar tudo fazer pela qualidade de vida na doença e na sobrevivência, do próprio e daqueles que o acompanham.