SERaro reúne especialistas para debater o futuro das doenças raras
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado a 28 de fevereiro, a SERaro – Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal, promove o webinar “Inovação e Sociedade: o futuro das doenças raras”. O objetivo desta sessão, que será transmitida na página de Youtube da SERaro, é colocar em debate os desafios e oportunidades que moldam o futuro das doenças raras em Portugal e na Europa.
Célia Azevedo Soares (Centro Hospitalar Universitário do Porto), Vanessa dos Reis Ferreira (Humanised Solutions), Rita Francisco (EURORDIS) e Ana Rute Sabino (SERaro) serão os palestrantes desta sessão que decorrerá sob moderação de André Correia (da SERaro) e que abordará temas cruciais, tais como a força da comunidade e o envolvimento ativo dos doentes na construção de soluções para as doenças raras e o impacto da inovação e da tecnologia nestas patologias.
Como podemos unir doentes, associações, profissionais de saúde e decisores para acelerar a mudança; que exemplos internacionais podem inspirar um maior impacto em Portugal; que passos concretos podemos dar hoje para um futuro mais inclusivo e inovador e que avanços tecnológicos estão a transformar a vida das pessoas com doenças raras, são algumas das questões às quais esta sessão pretende dar resposta.
Para a direção da SERaro, “este webinar é um espaço essencial para refletirmos sobre como inovação e comunidade podem caminhar juntas para melhorar a vida das pessoas com doenças raras. Queremos dar voz aos doentes, às famílias e a todos os que trabalham para um futuro com mais acesso e equidade. Esta sessão reforça o compromisso da SERaro em promover a sensibilização e ações concretas para um futuro mais inclusivo”.
A sessão ficará disponível no dia 28 de fevereiro no Youtube da SERaro.