3 de dezembro – Dia Internacional da Pessoa com Deficiência | Invisíveis no sistema, presentes na inovação: o desafio das doenças raras em Portugal
No âmbito do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, partilhamos um artigo de opinião de André Correia, vice-presidente da SERaro – Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal. Nele, o autor chama a atenção para a realidade de cerca de um milhão de portugueses que vivem com uma doença rara, ainda largamente invisíveis para o sistema de saúde, para a educação e para a sociedade. Uma reflexão importante sobre a urgência de Portugal integrar educação, terapias, dados e Inteligência Artificial para promover uma verdadeira inclusão.
A diferença ainda espera por nós: porque Portugal precisa de juntar educação, terapias, dados e Inteligência Artificial (IA) para incluir quem vive com doenças raras?
Em Portugal, cerca de 1 milhão de pessoas vivem com uma doença rara, e muitas delas permanecem anos sem diagnóstico. Em Portugal, milhares de crianças e adultos acordam todos os dias com um desafio adicional: viver com uma doença tão rara que nem nome tem, ou permanecer anos sem diagnóstico.
No Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, celebrado a 3 de dezembro, vale a pena lembrar que estas pessoas continuam invisíveis para o sistema de saúde, para a educação e, muitas vezes, para a própria sociedade.
Na SERaro, representamos pessoas que vivem na fronteira do desconhecido: crianças e adultos que enfrentam não apenas condições médicas complexas, mas também a falta de respostas, de recursos e, sobretudo, de compreensão. Nestes casos, a deficiência não é apenas física ou genética; é estrutural. Resulta de sistemas que ainda não sabem incluir quem, aos olhos da sociedade, se desvia “da norma”.
Fala-se muito de inovação, tecnologia e Inteligência Artificial, mas raramente discutimos para quem essa inovação está a ser criada. Permite identificar doenças raras mais cedo, apoiar diagnósticos complexos e adaptar percursos educativos. Pode aproximar professores, terapeutas e cuidadores. Pode dar voz a quem não a tem. Na SERaro, já participámos em projetos educativos e iniciativas de digitalização para garantir que essas ferramentas funcionem na prática.
Mas para isso, precisamos do que continua a ser o maior bloqueio nacional: uma estratégia integrada e dados fiáveis e interoperáveis. Sem estes elementos, as doenças raras tornam-se estatisticamente invisíveis, alunos “diferentes” continuam a ser tratados como exceções, e políticas públicas permanecem insuficientes.
É urgente criar plataformas seguras e éticas para recolher, estudar e partilhar informação, ao invés de catalogar pessoas, para que cada história possa acelerar um diagnóstico, melhorar acompanhamento e devolver autonomia.
A escola é talvez o espaço onde esta mudança pode ser mais transformadora. Todos conhecemos crianças que “não encaixam”: específicas demais para currículos rígidos, complexas demais para metodologias que não se adaptam. Mas hoje existem ferramentas que permitem a crianças não verbais comunicarem com IA, plataformas que adaptam conteúdos automaticamente e tecnologias que reduzem desigualdades reais.
A inclusão não nasce de decretos. Nasce de escolhas. Portugal tem agora uma oportunidade única de unir educação, ciência, inovação e literacia digital para criar um país onde ninguém fica para trás por ser excecionalmente raro.
O que está em causa não é tecnologia. É humanidade. Na SERaro acreditamos que “juntos somos menos raros” e, por isso, chamamos todos a agir: escolas, universidades, investigadores, empresas e sociedade civil. Partilhem dados, experiências e soluções; invistam em inovação educativa e ferramentas digitais que funcionem para todos. Cada ação conta. Cada colaboração é decisiva.
É tempo de transformar potencial em ação. É esse o compromisso da SERaro. E queremos fazê-lo juntos.