28 de fevereiro – Dia Mundial das Doenças Raras | SERaro assinala Dia Mundial das Doenças Raras com debate sobre inclusão escolar
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado a 28 de fevereiro, a SERaro – Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal vai divulgar o webinar “Educação Inclusiva nas Doenças Raras: Da Lei à Vida Real”, uma iniciativa dedicada à promoção de uma inclusão escolar efetiva para crianças e jovens que vivem com doenças raras.
Mais do que uma reflexão técnica, “o webinar constitui um espaço de escuta, partilha e compromisso, reunindo famílias e representantes da indústria da saúde em torno de uma mensagem central clara: inclusão não é apenas estar na sala de aula – é participar, aprender, sentir pertença e ter futuro. Trata-se de um direito fundamental que não pode depender da escola que se frequenta, da região onde se vive ou da capacidade de reivindicação de cada família”, refere a direção da SERaro.
Raquel Marques (Presidente da Associação Sanfilippo Portugal e Membro da Direção Executiva da RD Portugal), Flôr Ferreira (Founding Partner na COGNIPHARMA), Cristiano Palma (Membro fundador do grupo de trabalho da Doença de Sotos), Luís Fatela (Membro Direção Executiva na SERaro) e André Correia (Vice-Presidente na SERaro) são os intervenientes desta sessão.
Relativamente à escolha do tema, a SERaro sublinha que, ao longo dos últimos anos, tem acompanhado centenas de famílias que enfrentam, além do desafio clínico, um percurso escolar marcado por incerteza: “planos e leis existem, mas a aplicação continua desigual. A eficácia depende de recursos, estabilidade e monitorização real de resultados. A inclusão não pode ser apenas um exercício administrativo. Tem de traduzir-se em impacto concreto na vida das crianças”.
Através das partilhas realizadas no webinar torna-se também evidente a sobrecarga que recaí sobre as famílias: “a maioria não tem formação específica em doenças raras. As equipas multidisciplinares são insuficientes e os contratos de terapeutas e técnicos são frequentemente temporários, comprometendo a continuidade. Para uma criança com necessidades complexas, a estabilidade não é um detalhe, é uma condição de desenvolvimento”.
Outro ponto crítico que se pretende colocar em discussão é a fraca articulação entre saúde e educação. “Muitas vezes, são os próprios pais que explicam a condição clínica aos docentes, coordenam terapias e asseguram adaptações. Tornam-se gestores involuntários do sistema. O peso emocional é elevado e o início de cada ano letivo é vivido com ansiedade, quando deveria representar segurança”.
De acordo com a direção da SERaro, este debate é igualmente relevante para a indústria da saúde, uma vez que “inovação terapêutica sem integração social é incompleta. Garantir que uma criança com doença rara tem acesso à escola, participa e aprende é parte do impacto global que todos procuramos gerar”.
A SERaro conclui afirmando que “incluir é garantir acesso, participação, aprendizagem e dignidade e nenhuma família deve carregar esta responsabilidade sozinha. Enquanto Associação, continuaremos a transformar testemunhos em propostas e propostas em ação, para que a escola seja, verdadeiramente, um espaço onde todas as crianças tenham lugar e futuro”.
A sessão ficará disponível no dia 28 de fevereiro no canal de Youtube da SERaro.