SERaro assinala Dia Mundial das Doenças Raras com lançamento da campanha #SERExcecional

No dia em que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, 29 de fevereiro, a Associação de Síndromes Excecionalmente Raras e Pessoas sem Diagnóstico (SERaro), lança a campanha #SERExcecional – uma campanha que pretende contribuir para um maior conhecimento sobre as doenças raras, aumentando a literacia dos doentes, ...

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Sociedade Portuguesa de Pneumologia promove reunião dirigida a portadores de doença rara (Défice de Alfa-1 Antitripsina)

No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala a 29 de fevereiro, o Grupo de Estudos de Défice de Alfa-1 Antitripsina da Sociedade Portuguesa de Pneumologia vai promover, no dia 2 de março, no Aveiro Business Center e em formato online, uma reunião dirigida aos portadores ...

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A realidade das doenças hepáticas raras em Portugal

No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala a 29 de fevereiro, o Raio-X partilha um artigo de opinião assinado por Arsénio Santos, presidente da Associação Portuguesa para o Estudo do Fígado (APEF), que aborda a realidade das doenças hepáticas raras em Portugal.  No dia 29 ...

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Dia Mundial das Doenças Raras: Angioedema hereditário – uma doença rara muitas vezes desconhecida pelos profissionais de saúde

Na data em que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras – 28 de fevereiro – a Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica (SPAIC) alerta para o desconhecimento que existe sobre o angioedema hereditário pelos profissionais de saúde e para o impacto que este desconhecimento tem na ...

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Dia Mundial das Doenças Raras | RD-Portugal alerta para a importância de se desconstruir mitos sobre doenças raras

No dia 28 de fevereiro assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras (DDR) e, para assinalar a efeméride, a RD-Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal vai organizar um conjunto de iniciativas para alertar a população e aumentar a consciência para estas patologias, melhorando o acesso ...

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Associação Portuguesa de Paramiloidose desafia doentes a retratar o seu dia a dia através da fotografia

No seguimento do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinalou a 28 de fevereiro, a Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) convida os doentes a aderirem ao desafio de partilharem fotografias da sua autoria que retratem como é viver com a doença. O desafio “Living with Amyloidosis” mantém-se até ...

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“É necessária uma estrutura representativa de todas as associações de doenças raras”

Antecipando o Dia Mundial das Doenças Raras que se assinala a 28 de fevereiro, realiza-se, hoje, dia 27 de fevereiro, a conferência 2018 da Aliança Portuguesa para as Doenças Raras com o mote da representatividade dos doentes e das associações, no Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA). ...

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Definição de Centros de Referência para doenças hereditárias metabólicas está “bloqueada”

A quatro dias da data que assinala o Dia Mundial das Doenças Raras – 29 de fevereiro -, o Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna vem reclamar o atraso na definição dos Centros de Referência para a abordagem das doenças hereditárias metabólicas, ...

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