Dia Nacional do Cuidador Informal: doentes, cuidadores e especialistas entregam à Ministra do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social um conjunto de propostas

O Estatuto do Cuidador Informal tem de deixar de ser um reconhecimento formal e passar a ser uma rede efetiva de apoio. É esta a conclusão do documento “Cuidar de quem cuida”, que a Merck e o Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais entregam, no Dia Nacional do Cuidador Informal, à Ministra do Trabalho Solidariedade e Segurança Social. O documento reúne as propostas do workshop realizado a 6 de outubro na Fundação do Gil, em Lisboa, que juntou doentes, cuidadores informais, associações, profissionais de saúde e especialistas em duas mesas de trabalho, dedicadas aos temas de oncologia e doenças raras.

De acordo com dados da Segurança Social, o Estatuto abrange pouco mais de 18 mil pessoas, cerca de 1,3% dos 1,4 milhões de cuidadores estimados em Portugal, e só 4,3% dos cuidadores com plano de intervenção usaram o descanso do cuidador. Para todos os cuidadores, o documento propõe um Estatuto com prazos máximos de decisão, a identificação do cuidador logo no diagnóstico, descanso efetivo com um cuidador substituto fixo, apoio psicológico nos centros de saúde em horário pós-laboral e faltas por assistência à família remuneradas por inteiro.

Na oncologia, a mesa propõe uma consulta multidisciplinar antes do primeiro tratamento, com um plano individual de cuidados e uma linha de contacto 24 horas, bem como a realização de análises e consultas mais perto de casa.  A Dra. Inês Leão, em representação  da Associação de Investigação de Cuidados de Suporte em Oncologia (AICSO) e participante da mesa-redonda de oncologia, refere que: “O cuidador tem de aprender em semanas o que nunca fez e, muitas vezes, fá-lo sozinho. Tem de ser preparado e acompanhado desde a primeira consulta. Um cuidador preparado protege o doente e alivia os hospitais.”

Nas doenças raras, em que o cuidado começa muitas vezes na infância e dura toda a vida, a mesa propõe um Estatuto adaptado a esta realidade, com um plano de descanso desde o diagnóstico com até 20 horas mensais, em vez das cinco atuais. Palmira Martins, representante da associação RD Portugal e participante da mesa-redonda de doenças raras,  afirma que : “Nas doenças raras, cuidar não é uma fase, é uma vida inteira. As famílias precisam de um cuidador de substituição fixo, que conheça a doença e em quem possam confiar, com o descanso planeado desde o primeiro dia.”

As propostas ganham urgência com o barómetro “FutURe 2026 – O Futuro do Cuidar”, promovido recentemente pela Merck e realizado pela Spirituc junto de 1.200 jovens dos 18 aos 34 anos. Dados referem que três em cada quatro (73,6%) esperam vir a cuidar de um familiar, mas apenas 15,7% conhecem o Estatuto e saberiam aceder aos apoios, e dois em cada três (66,9%) consideram insuficientes as condições para quem cuida.

“Na Merck Portugal, conscientes desta situação e do impacto que cuidar de alguém pode ter, temos uma licença remunerada para apoiar os nossos colaboradores que exerçam o papel de cuidadores informais, de até 10 dias úteis para apoiar a conciliação da vida profissional com os desafios pessoais”, remata Pedro Moura – Diretor-geral da Merck Portugal.