“Cuidar é Dar Sentido”: Dia Internacional de Consciencialização para os Cuidados Paliativos Pediátricos
No âmbito do Dia Internacional de Consciencialização para os Cuidados Paliativos Pediátricos, assinalado a 11 de outubro, partilhamos um artigo da autoria de Ana Bártolo, membro da equipa de coordenação do livro Cuidados Paliativos Pediátricos: Perspetivas Multidisciplinares (Isabel S. Silva, Ana Bártolo e Joana Pimenta).
Neste texto, a autora convida-nos a olhar com especial atenção para os cuidados prestados a crianças e jovens com doenças crónicas complexas, limitantes ou ameaçadoras da vida, bem como para o acompanhamento das suas famílias. A reflexão proposta por Ana Bártolo sublinha a importância de equipas coesas e capacitadas, de práticas baseadas na evidência e de uma visão integrada entre o hospital e a comunidade — sempre com o compromisso ético de cuidar com sentido, em todas as etapas da vida.
Neste Dia Internacional de Consciencialização para os Cuidados Paliativos Pediátricos, celebrado a 11 de outubro, somos convidados a olhar com especial atenção para os cuidados prestados a crianças/jovens com doenças crónicas complexas, limitantes ou ameaçadoras da vida — e para as suas famílias.
Falar em Cuidados Paliativos Pediátricos não é “falar em desistir”. Pelo contrário, é reafirmar o direito da criança e do jovem a viver com dignidade. Nos últimos anos, os avanços médicos e tecnológicos têm permitido aumentar a sobrevivência de muitas crianças com condições complexas, mas esses progressos exigem também uma redefinição dos cuidados prestados, garantindo que o prolongamento da vida esteja sempre associado à autonomia e à proteção do desenvolvimento integral.
Os Cuidados Paliativos Pediátricos constituem um campo técnico e especializado, em contínua expansão, que assenta numa abordagem biopsicossocial centrada na pessoa. Promovem a qualidade de vida em todas as suas dimensões — física, emocional, cognitiva, social e espiritual — e sublinham a importância de um plano de cuidados individualizado, que respeite as necessidades, preferências e valores únicos de cada criança, jovem e família. Este plano deve considerar não apenas a evolução clínica, mas também as fases da trajetória desenvolvimental e os contextos familiares e sociais, oferecendo respostas ajustadas a cada realidade singular.
A eficácia destes cuidados depende essencialmente da existência de equipas multidisciplinares coesas, capacitadas e motivadas, que atuem de forma integrada nos contextos hospitalares e comunitários. A Lei de Bases dos Cuidados Paliativos (Lei n.º 52/2012) reforça esta necessidade, promovendo uma responsabilidade coletiva na prestação de cuidados especializados.
As Equipas Intra-Hospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos desempenham, neste sentido, um papel central: articulam intervenções médicas, de enfermagem, psicológicas, sociais, educativas e terapêuticas, promovendo um cuidado holístico e contínuo, que acompanha a criança e a família ao longo de toda a trajetória da doença.
Importa ainda salientar que um elemento central na prestação de Cuidados Paliativos Pediátricos de excelência é a adoção de práticas baseadas na evidência, que asseguram que as intervenções clínicas, psicológicas e sociais se apoiem em dados científicos sólidos, otimizando recursos e fortalecendo a confiança de famílias e profissionais na qualidade do cuidado prestado.
Nessa perspetiva, os Cuidados Paliativos Pediátricos afirmam-se como uma área de intervenção técnica e humana altamente especializada, sustentada em conhecimento multidisciplinar e numa prática colaborativa entre diferentes profissionais de saúde. As suas dimensões — criança, família e comunidade — exigem respostas integradas, sensíveis às necessidades desenvolvimentais, emocionais e sociais, bem como à continuidade do cuidado entre o hospital e a comunidade.
“Cuidar é dar sentido” recorda-nos que os Cuidados Paliativos Pediátricos vão muito além do tratamento: representam um compromisso ético e humano com a vida, em todas as suas formas e etapas.