As alterações demográficas que se fazem sentir em Portugal, bem como na família, aumento de famílias do tipo nuclear, faz com que quando um dos elementos fica dependente toda a dinâmica familiar sofra alterações. Estas alterações serão tanto maiores quanto maior for a dependência.
A família permanece como a instituição mais antiga no cuidar. Na presença de uma doença ou outro tipo de dependência num elemento familiar a família vai ser sujeita a uma série de modificações no seu dia a dia. Assim, a família, ou sofre um processo de ajustamento ou, se não consegue ultrapassar as adversidades, depara-se com uma situação de crise.
Quando a família se compromete a cuidar de um familiar, emerge um elemento que vai assumir a responsabilidade inerente ao ato de cuidar, não sendo remunerado para o efeito. Habitualmente os critérios presentes no aparecimento de um cuidador informal são: proximidade parental, afetiva, sentimentos de obrigação, proximidade física, vontade expressa do dependente e o género (preferencialmente mulher).
Cuidar pode ser entendido como o ato ou tarefa de zelar pelo bem-estar de alguém, prestando assistência, assumindo a responsabilidade e os encargos inerentes a esse ato. É um processo interativo entre o cuidador e a pessoa cuidada. Orienta-se para o colmatar de necessidades fisiológicas, psicológicas e sociais da pessoa dependente, assumindo-se uma visão holística da mesma, como um ser biopsicossocial.
No que concerne aos cuidadores informais, os impactos da dependência atingem um vasto leque de aspetos da vida familiar e potenciam o sofrimento em termos de aumento da sobrecarga e perda de qualidade de vida. São impactos de natureza psicossocial, na saúde física, socioeconómicos e situacionais. Tais impactos estão relacionados sobretudo com: cuidados diretos contínuos e intensos de vigilância e tratamento; falta de competências / informação de como cuidar de alguém dependente; sobrecarga de tarefas e aumento de responsabilidade como único cuidador e possíveis conflitos familiares; dificuldade de adaptação às exigências emocionais e de tempo; falta de recursos económicos e ajudas técnicas e ainda quebra de rotina diária familiar e social.
Estas situações se não forem corretamente sinalizadas e prestado um apoio por mais do que um cuidador, sem tempos de descanso e acompanhamento por equipa especializada dando suporte a todas as dúvidas, anseios e preocupações pode levar a um Burnout do cuidador informal. A síndrome de Burnout pode ser entendido como um desgaste, uma exaustão física e emocional, decorrente de um trabalho excessivo e exigente, em termos físicos, emocionais e/ou psicológicos.
Os sintomas desta síndrome são diversos e podem ser divididos em quatro categorias:
1. Físicos: Sensação de fadiga constante e progressiva, perturbações do sono, dores musculares, perturbações gastrointestinais, baixa resistência imunológica, astenia, cansaço intenso, cefaleias, alterações cardiovasculares;
2. Psíquicos: Diminuição da memória, falta de atenção e concentração, diminuição da capacidade de tomar decisões, fixações de ideias e obsessão por determinados problemas, ideias fantasiosas ou delírios de perseguição, sentimento de alienação e impotência, labilidade emocional, impaciência;
3. Emocionais: Desânimo, perda de entusiasmo e alegria, ansiedade, depressão, irritação, pessimismo, baixa autoestima;
4. Comportamentais: Isolamento, perda de interesse pelo trabalho ou atividades de lazer, comportamento menos flexível, perda de iniciativa, lentidão no desempenho das funções, aumento do consumo de bebidas alcoólicas, tabaco e até mesmo drogas ilícitas, aumentando a agressividade.
Para que a transição de saúde/doença e hospital/domicilio ocorra de forma eficaz sem prejuízo para a pessoa dependente nem para o cuidador informal é necessário existir uma articulação efetiva entre os recetores de cuidados (pessoa dependente e cuidador) e profissionais de saúde. O suporte a proporcionar pode abranger diferentes perspetivas, nomeadamente assistência, educação, informação e esclarecimento dos benefícios que podem usufruir.
Opinião de João Lourenço Rombo
Diretor Geral IberSaúde