Assinala-se hoje, dia 16 de maio, o Dia Mundial do Angioedema Hereditário – uma doença rara que se manifesta pelo aparecimento de crises recorrentes de angioedema (inchaço) em várias localizações e que afeta perto de 300 portugueses. É neste âmbito que a ADAH – Associação de Doentes com Angioedema Hereditário lança a campanha “As faces do angioedema hereditário”.
De acordo com a ADAH, esta ação pretende sensibilizar a população para uma doença “que afeta todas as faces, não escolhendo idade, género ou grupo sociocultural. Nesta campanha, por um lado, os doentes ‘dão a face’ ao e pelo angioedema hereditário (AH), isto é, aceitam a patologia. Por outro, ‘não perdem a face’ para o AH, ou seja, não se resignam à doença, nem se paralisam perante as múltiplas interferências que a mesma pode ter nas suas vidas. Assim, várias faces dão-se a conhecer, unindo-se nesta iniciativa com o intuito de encontrar soluções para dificuldades e desafios comuns”.
Nesta data importa assinalar o impacto que o angioedema hereditário tem na qualidade de vida destes doentes, “podendo este variar muito de doente para doente e do acesso de cada um aos tratamentos que melhor se adequam à frequência e severidade das crises”, refere a ADAH. “Aqueles que beneficiam do tratamento domiciliar, de acordo com o estabelecido pela Norma Clínica 009/2019 da DGS, são capazes de gerir de forma autónoma, célere e com comprovada eficácia, os episódios agudos de AH. Esta conquista veio contribuir para a melhoria da qualidade de vida de doentes que durante anos viram as suas rotinas quotidianas, profissionais, educativas, sociais e lúdicas significativamente afetadas. Os que ainda não foram diagnosticados ou não dispõem de terapêutica em casa sofrem muito física e psicologicamente: sintomas dolorosos, deslocações frequentes à urgência hospitalar onde nem sempre se conhece a doença o que implica exames, análises, tratamentos e, por vezes, até intervenções cirúrgicas escusáveis, práticas estas com volumosos custos para o SNS. Muitos vivem em constante sobressalto dada a imprevisibilidade da doença e devido ao facto de a mesma poder resultar em um desfecho fatal em caso de obstrução das vias aéreas”, reforça a associação de doentes.
As desigualdades regionais na abordagem a estes doentes também não são esquecidas, existindo zonas do país onde há um maior conhecimento sobre a doença pelos profissionais de saúde e também um maior acesso aos métodos de diagnóstico e terapêuticas, existindo doentes, em algumas áreas geográficas, a não conseguirem aceder, nos seus hospitais de referência, à terapêutica indicada. “Esta é uma luta da ADAH desde há uns anos – a de garantir o acesso generalizado dos doentes ao tratamento domiciliar. Só o cumprimento da Norma Clínica relativa à “Abordagem Diagnóstica e Terapêutica do AEH” poderá colmatar as discrepâncias geográficas no que respeita ao acesso igualitário dos doentes aos tratamentos, independentemente da zona do país onde habitam”, concluem os responsáveis da associação.
Para conhecer mais sobre esta campanha, que conta com o apoio científico da SPAIC – Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clinica -, visite as redes sociais da ADAH.
