A maioria dos doentes portugueses com esclerose múltipla (EM) sentiu o impacto da COVID-19 nas suas vidas, sobretudo no que diz respeito à gestão da doença. De acordo com os dados de um estudo nacional* feito junto dos doentes de três associações – Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM) -, a maioria (55,7%) teve as suas consultas alteradas na sequência da pandemia, com 21,9% a salientarem um acesso mais difícil à medicação, essencial para gerir a doença.
O estudo, uma iniciativa da Merck no âmbito do Dia Mundial da Esclerose Múltipla – 30 de maio – que procurou identificar as necessidades sentidas pelos doentes, confirma ainda que, para quase dois em cada dez doentes (17,8%), a pandemia traduziu-se numa progressão da EM. E para cerca de seis em cada dez (59,3%), a COVID-19 levou mesmo à adoção de medidas de prevenção adicional. Medidas que, no entanto, não foram suficientes para impedir o receio: 38,2% dos inquiridos confirmam um sentimento de insegurança em relação ao seu tratamento nestes tempos de pandemia, com quase metade (45,7%) a temer a perda de ainda mais capacidades motoras e físicas em contexto COVID-19.
Questionados sobre a principal necessidade, enquanto doentes com EM, neste contexto, os inquiridos revelam que o acesso a medicamentos, ou a falta deste, é a sua principal preocupação (23,9%), seguido do apoio psicológico (22,2%) e de um apoio financeiro (18,8%).
“Já sabíamos que a COVID-19 tinha tido impacto na vida dos doentes, mas este estudo ajudou a quantificar esse impacto e revelou as dificuldades sentidas por quem vive com esclerose múltipla em Portugal”, afirma Lurdes Silva, Coordenadora da ANEM.
Para Isabel Jourdan , Presidente da TEM,“o retrato das dificuldades encontradas pelos doentes nestes tempos de pandemia permite-nos identificar quais as ajudas que precisam de ser reforçadas. Desta forma, percebemos quais as maiores necessidades enfrentadas pelos doentes”.
“Como se pode verificar nos dados do inquérito, muito perto de 80% dos doentes não consideraram ter sido mais difícil o acesso à medicação nesse período, algo que a SPEM antecipava, tendo por esse motivo, realçado desde a primeira hora, a importância de garantir a continuidade do tratamento às Pessoas com EM”, refere Paulo Gonçalves, Vice Presidente da SPEM.
Estima-se que, em Portugal, cerca de oito mil pessoas vivam com EM, uma doença inflamatória crónica e degenerativa e uma das mais comuns do Sistema Nervoso Central, sendo a principal causa de incapacidade neurológica nos adultos jovens. Consciencializar para a doença e ajudar quem com ela vive é o grande objetivo de um Concerto Solidário, no dia 30, às 21h00. Carolina Deslandes subirá a um palco virtual, em https://concertoemalertalaranja2020.pt/, para um evento com apresentação de Joana Cruz e que, para além de entreter, possibilitará ajudar os doentes na difícil gestão da EM. Isto porque, por cada visualização única do concerto, a Merck irá doar 1€, verba atribuída à ANEM, SPEM e TEM.
*Estudo realizado por via dos métodos CATI (Telefónico) e CAWI (online) a uma base de dados de associados da SPEM e da ANEM e TEM, convidados a participar no estudo anónimo na plataforma da multidados.com, entre os dias 7 e 19 de Maio de 2020. Foram recolhidas e validadas 1000 respostas.
Margem de erro: ±3,1%, considerando p=q=50 e 95% de margem de confiança
