SERaro assinala segundo aniversário na luta pelas pessoas com doenças excecionalmente raras e pessoas não diagnosticadas
“Apesar de algum progresso, ainda há dificuldades de acesso a medicamentos órfãos”
A Associação de Síndromes Excecionalmente Raras e Pessoas sem Diagnóstico (SERaro), assinalou, no passado dia 9 de dezembro, dois anos de existência. De acordo com Ana Rute Sabino, presidente da SERaro, a associação nasceu da “necessidade de dar voz e apoio às pessoas com síndromes excecionalmente raras e àquelas que ainda não estejam diagnosticadas e, ao mesmo tempo, juntar a voz destes, à voz dos que já faziam parte da União de Associações de Doenças Raras (RD-Portugal)”.
Atualmente, a SERaro conta com aproximadamente 50 associados, consolidando-se como um ponto de apoio crucial para quem enfrenta as complexidades das doenças excecionalmente raras em Portugal. “Os principais objetivos da associação incluem melhorar as condições de vida destas pessoas, fornecer informações relevantes sobre as patologias, promover o contacto entre portadores da mesma síndrome para que possam partilhar experiências e também contactos de suporte médico às suas patologias, bem como manter os associados atualizados sobre os avanços na investigação nacional e internacional”, descreve Ana Rute Sabino.
Segundo a presidente da SERaro, existem algumas lacunas e necessidades cruciais que persistem no acesso ao diagnóstico e tratamento diferenciado para portadores de doenças muito raras. “A falta de informação e a dificuldade no acesso a estudos genéticos emergem como desafios significativos. Depois temos a questão da multidisciplinaridade, uma doença rara requer, tipicamente, a avaliação por parte de várias especialidades, o que é extremamente difícil de obter face à ausência de um sistema de dados integrado no Serviço Nacional de Saúde (SNS) que possibilite o acesso, nos diferentes locais onde a pessoa é acompanhada, ao historial clínico”, elucidou.
Embora tenha existido algum progresso no que respeita ao acesso a medicamentos órfãos, em casos particulares, ainda não o sentimos. Seria extraordinário existir uma colaboração mais substancial entre a Associações de Pacientes em Portugal e identidades como a Orphanet Portugal ou o Infarmed. A SERaro tem disponibilidade total para estabelecer esta parceria de forma a superar barreiras e melhorar efetivamente o acesso a tratamentos essenciais para aqueles afetados por doenças raras”.
No que toca aos apoios, para lá dos cuidados clínicos e hospitalares, a presidente da SERaro considera “crucial o desenvolvimento terapêutico e emocional. O impacto das doenças raras é profundo e duradouro e afeta doentes, familiares e cuidadores. Se estes viverem fora dos grandes centros urbanos o problema tende a agravar-se. A SERaro foca-se diariamente na criação de uma rede de contatos que facilite a troca de informações práticas entre aqueles que lidam diariamente com doenças excecionalmente raras e na conexão dos associados com apoio emocional essencial para enfrentar os desafios únicos deste caminho complexo”.
Para assinalar este segundo aniversário, a SERaro partilhou um vídeo nas redes sociais que contou com a colaboração de doentes, familiares e cuidadores e planeia, para os próximos dias, a publicação de vários outros conteúdos com o objetivo de sensibilizar a sociedade para as doenças raras. Para além disto, em janeiro, “temos agendado um almoço convívio com os associados e parceiros como forma de fortalecer a rede de apoio e de partilhar experiências”, conta Ana Rute Sabino.
A mensagem da SERaro para as famílias que enfrentam um diagnóstico raro é clara: “Não estão sozinhos. Sabemos que o caminho é difícil, mas não precisam de enfrentá-lo sozinhos. Continuamos empenhados em ser a voz, apoio e esperança para aqueles que enfrentam desafios únicos nas doenças raras, reafirmando o compromisso de construir uma comunidade mais forte e informada. Juntos Somos Menos Raros”, remata.