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Notícias | 29 Fev , 2024 | Comentários fechados | admin | Tags: #SERExcecional, Ana Rute Sabino, Associação de Síndromes Excecionalmente Raras e Pessoas sem Diagnóstico, Dia Mundial das Doenças Raras, linfangioleiomiomatose pulmonar, rotator, Sociedade, video

SERaro assinala Dia Mundial das Doenças Raras com lançamento da campanha #SERExcecional

No dia em que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, 29 de fevereiro, a Associação de Síndromes Excecionalmente Raras e Pessoas sem Diagnóstico (SERaro), lança a campanha #SERExcecional – uma campanha que pretende contribuir para um maior conhecimento sobre as doenças raras, aumentando a literacia dos doentes, ...

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Notícias | 21 Dez , 2023 | Comentários fechados | admin | Tags: Ana Rute Sabino, Associações de Pacientes, Infarmed, Orphanet Portugal, presidente da SERaro, rotator, União de Associações de Doenças Raras

SERaro assinala segundo aniversário na luta pelas pessoas com doenças excecionalmente raras e pessoas não diagnosticadas

“Apesar de algum progresso, ainda há dificuldades de acesso a medicamentos órfãos” A Associação de Síndromes Excecionalmente Raras e Pessoas sem Diagnóstico (SERaro), assinalou, no passado dia 9 de dezembro, dois anos de existência. De acordo com Ana Rute Sabino, presidente da SERaro, a associação nasceu da “necessidade de ...

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