Mês de Sensibilização para a Síndrome de Tourette | “Ainda existe um estigma muito grande em relação a doenças neuropsiquiátricas”
Em pleno Mês de Sensibilização para a Síndrome de Tourette, chega aos cinemas portugueses o filme vencedor de três prémios Bafta, Mais Forte que Eu, que relata a vida do ativista John Davidson. Em dia de antestreia – 13 de maio – a Associação Portuguesa de Síndrome de Tourette foi convidada para fazer uma breve sessão de esclarecimento na sala dos cinemas UCI, no centro comercial El Corte Inglês. Aproveitámos a ocasião para falar com Vasco Conceição, investigador na área das neurociências e vice-presidente da APST.
Raio-X (RX)- Quando foi criada a APST?
Vasco Conceição (VC) – A APST foi criada no dia 29 de dezembro de 2017, tendo a sua primeira presidente sido a Gisela Santos, que até hoje se mantém em funções nesse cargo.
RX – Com que objetivos?
VC – Os principais objetivos da ASPT foram, e continuam a ser, a divulgação e sensibilização para a síndrome de Tourette (ST), de forma a promover uma melhor integração e maior qualidade de vida de pessoas da ST, contribuindo também dessa forma para um maior bem-estar dos seus familiares e amigos.
RX – Que tipo de apoio podem oferecer aos doentes e seus familiares?
VC – A APST oferece, sobretudo, (1) indicações de forma que as pessoas com ST sejam encaminhadas para locais onde possam ser acompanhadas por clínicos especialistas na área e (2) esclarecimento sobre inúmeros aspetos associados à ST, quer por via remota, quer através de ações presenciais em escolas, Encontros Anuais em espaços cedidos por diferentes Municípios, etc. No âmbito das ações de sensibilização sobre a ST, abordamos formas de melhorar a integração de pessoas com ST em ambiente escolar, laboral, na comunidade onde está inserida, etc., e também aspetos de âmbito clínico e/ou científico, tais como os relacionados com o diagnóstico da ST, os mecanismos fisiopatológicos por detrás da ST, a flutuação e evolução dos sintomas da ST ao longo do tempo, possíveis formas de tratamento na ST, entre outros. Além disso, temos procurado estabelecer relações e parcerias com Associações de ST de outros países. Toda esta informação pode ser encontrada no nosso site (https://www.touretteportugal.pt/) ou através das nossas redes sociais (Facebook e Instragram). Destacamos ainda a presença de inúmeros materiais de esclarecimento e apoio a pessoas com ST, no site do Projeto Europeu Erasmus+ “The Path For Inclusion” (https://www.path4inclusion.eu/), no qual a APST participou nos últimos dois anos.
RX – Quais as principais dificuldades e obstáculos que os doentes e familiares encontram no seu dia-a-dia?
VC – As pessoas com ST enfrentam no dia-a-dia dificuldades naturais impostas pela severidade dos seus sintomas, incluindo não apenas os tiques, mas também outras manifestações de doenças comórbidas frequentes na ST, como a perturbação de hiperatividade e défice de atenção e a perturbação obsessivo-compulsiva, entre outras. Fatores ambientais, como por exemplo o stress, podem agravar todos esses sintomas, pelo que, de forma geral, o desconhecimento sobre a ST e a estigmatização destas pessoas acaba por piorar, nalguns casos, bastante a sua qualidade de vida e a de quem os rodeia (ao longo da infância, adolescência e até mesmo durante a idade adulta, em contexto laboral). Um exemplo característico é a falta de compreensão dentro da comunidade escolar perante as necessidades de integração específicas das pessoas com ST. Estas, por vezes, já têm dificuldades no processo de aprendizagem e ainda enfrentam situações de bullying e isolamento social, pelo receio de serem ridicularizados ou julgados pela presença dos tiques, culminando, em muitos casos, no absentismo escolar. Fatores geradores de ansiedade na escola frequentemente levam ao agravamento temporário dos sintomas, que podem ser entendidos como “mau comportamento” e serem punidos como tal. A implementação de estratégias para minimizar o impacto da ST no dia-a-dia é, pois, fulcral, salientando-se que a APST também já teve contacto com várias escolas nas quais fizemos um esforço por melhor integrar as pessoas com ST, permitindo assim uma melhoria do bem-estar não só dos alunos em questão, mas de toda a turma e até da comunidade envolvente. Além das dificuldades do dia-a-dia, existem ainda outros tipos de dificuldades que as pessoas com ST enfrentam de forma recorrente e que devem ser tidas em conta, nomeadamente no acesso ao acompanhamento clínico e tratamento, devido a tempos de espera demasiado elevados ao nível do serviço nacional de saúde, falta de acessibilidade a clínicas privadas, rutura generalizada de stock de medicamentos essenciais, etc.
RX – Qual a importância de um tema como a síndrome de Tourette chegar ao cinema? De que forma pode ajudar a quebrar estigmas e a melhorar a literacia da população em relação a esta doença?
VC – Hoje em dia, ainda existe um grande estigma sobre as doenças do foro neuropsiquiátrico, como a ST, pelo que a chegada ao cinema deste tipo de temas é extremamente relevante. É, no entanto, muito importante referir que, por vezes, a representação da ST em filmes e séries também não é a mais representativa da síndrome, o que pode também induzir a população geral em erro. Por exemplo, em séries e filmes é muito comum as pessoas com ST manifestarem, como tiques motores, a execução de gestos obscenos e, como tiques fónicos, o proferir de asneiras. Contudo, esses sintomas (copropraxia e coprolalia, respetivamente) ocorrem em menos de 10% das pessoas com ST. A ST é extremamente heterogénea, mas que os tiques são sempre involuntários ou “semi-voluntários”, pelo que estas pessoas não devem ser estigmatizadas. Tal como alguém não controla quando espirra, ou pode não conseguir evitar coçar algo no seguimento de uma comichão muito intensa, também uma pessoa com ST pode não conseguir evitar a realização dos seus tiques. Os sintomas do foro mental merecem a mesma compreensão e respeito que quaisquer outros sintomas. Se não ridicularizamos alguém quando tem febre, porque o fazemos no caso de um tique involuntário? Esta é, precisamente, o tipo de mensagem que queremos passar na sequência de filmes e iniciativas como esta, pelo que aproveitamos também esta oportunidade para agradecer e parabenizar todo o esforço da Raio-X no âmbito da sensibilização para a ST, associada à estreia do filme “I Swear”.
Mais Forte que Eu
Em véspera do início do mês de sensibilização para a síndrome de Tourette (15 de maio a 15 de junho), chega aos cinemas portugueses o filme inspirado na extraordinária história de vida de um notável ativista da síndrome de Tourette, John Davidson, distinguido com a condecoração MBE. O filme de Kirk Jones, vencedor de três prémios Bafta, emocionalmente envolvente, divertido e cativante, acompanha o diagnóstico de síndrome de Tourette de John Davidson aos 14 anos. Passada na Grã-Bretanha dos anos 80, a história acompanha-o ao longo da sua adolescência turbulenta e do início da vida adulta, explorando esta condição pouco conhecida e frequentemente mal compreendida, bem como as suas tentativas de viver uma vida “normal” contra todas as probabilidades.
“A história de vida de John é tão humorística quanto trágica. Vive com síndrome de Tourette desde os 14 anos, antes disso, era um jovem com amigos, boas notas na escola e talento para o desporto. O diagnóstico de síndrome de Tourette moldou a sua vida. Foi incompreendido pela escola, fechado num armário, rotulado de louco e informado de que acabaria num hospital psiquiátrico ou na prisão. Foi detido pela polícia e até agredido depois de insultar uma mulher. Determinado a não ser definido nem derrubado pela condição, John começou a ajudar outras pessoas, criando um grupo de apoio e organizando encontros para quem vive com síndrome de Tourette. Quando foi finalmente reconhecido pelo seu trabalho solidário, recebeu a condecoração MBE das mãos da Rainha Elizabeth II”, descreve o realizador do filme, Kirk Jones.
Espera-se, por isso, que o filme seja visto como uma obra envolvente, emocionalmente impactante e, por vezes, humorística, ao mesmo tempo que possa contribuir para aumentar a consciencialização sobre a síndrome de Tourette.