Definição de Centros de Referência para doenças hereditárias metabólicas está “bloqueada”

A quatro dias da data que assinala o Dia Mundial das Doenças Raras – 29 de fevereiro -, o Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna vem reclamar o atraso na definição dos Centros de Referência para a abordagem das doenças hereditárias metabólicas, prevista desde setembro de 2015.

Segundo Luís Brito Avô, coordenador do NEDR, “em março de 2013, foi criado, pelo Ministério da Saúde, um grupo de trabalho que produziu um extenso relatório propondo regras para a implementação dos Centros de Referência. Daí resultou, em setembro de 2014, uma portaria regulamentando, os Centros de Referência e caracterizando os processos de concurso para a sua certificação e criando uma Comissão para por tudo isto em prática. Em janeiro de 2015 foram publicadas as áreas prioritárias para lançar os concursos respetivos”.

Desde então, foram aprovados os Centros de Referência propostos para as áreas de Oncologia de adultos e pediátrica, para a epilepsia, doenças cardiovasculares, transplantação e paramiloidose, contudo, “parece estar bloqueado o concurso para os Centros de Referência das doenças hereditárias metabólicas, uma vez que as candidaturas foram apresentadas em setembro do ano passado e ainda não foram publicados os resultados”.

Na perspetiva do especialista, a definição destes centros é “fundamental para o melhor tratamento” e para a abordagem mais diferenciada dos portadores deste tipo de doenças.

“Parece estar bloqueado o concurso para os Centros de Referência das doenças hereditárias metabólicas, uma vez que as candidaturas foram apresentadas em setembro do ano passado e ainda não foram publicados os resultados”, Luís Brito Avô

Ações comemorativas do Dia Mundial das Doenças Raras

Para assinalar o Dia Mundial das Doenças RARAS, o NEDR vai juntar-se às associações de doentes da área nas iniciativas que estão previstas.

No Porto, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras realiza uma sessão em que serão apresentadas as conclusões e recomendações da reunião do EUROPLAN (Organismo da Comunidade Europeia relacionado com esta área da Saúde) decorrida em Lisboa em 2015 e a sua repercussão na atual legislação portuguesa para as Doenças Raras. Em Lisboa, a Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA), organiza um Open Day da Casa dos Marcos, durante o qual abrirá as portas a convidados de todas as áreas envolvidas nos cuidados de saúde prestados a estes doentes.


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