A Associação DRAVET PORTUGAL lança, no dia internacional da síndrome, uma campanha de divulgação: vários monumentos e instituições iluminam-se de roxo, cor representativa desta síndrome, como forma de apoio a esta causa. A campanha, que tem como objetivo dar a conhecer a doença quer também apelar a que todos os familiares dos pacientes com esta síndrome entrem em contacto com a associação.
Patrícia Fonseca, presidente da DRAVET PORTUGAL explica: “É muito importante que os pacientes com Síndrome de Dravet e as suas famílias se dêem a conhecer e estejam conscientes de que têm, individualmente, um papel a desempenhar na construção das soluções para esta doença rara. Na verdade, sem informação, sem dados, a investigação não pode avançar de forma célere e eficaz”.
A associação considera que é urgente conhecer os 84% de doentes que estimam existirem e que não estão identificados. Em Portugal, calcula-se que possam existir cerca de 450 pessoas com esta patologia, estimando-se uma incidência 1 para 22.000 nascimentos.
A associação considera que é urgente conhecer os 84% de doentes que estimam existirem e que não estão identificados. Em Portugal, calcula-se que possam existir cerca de 450 pessoas com esta patologia, estimando-se uma incidência 1 para 22.000 nascimentos.
A falta de informação, o desconhecimento da doença e os sintomas semelhantes a outras epilepsias podem induzir a um diagnóstico errado e, consequentemente, à prescrição de terapêuticas contraindicadas e fatais para o doente. Desta forma, uma das grandes dificuldades que os pais de crianças e jovens com Síndrome de Dravet enfrentam é o desconhecimento e o difícil acesso ao diagnóstico correto.
Cada criança pode registar múltiplas convulsões por dia, com duração variável (de 1 minuto até várias horas ou até entrar em coma), quer acordada quer durante o sono. A vertente epilética da doença é acompanhada por défices cognitivos, problemas motores, de comunicação e de comportamento. O acompanhamento de um paciente com Síndrome de Dravet é permanente, 24h/dia, e para toda a vida.
Para sensibilizar para esta causa e assinalar o Dia Internacional do Síndrome Dravet no final do de hoje serão iluminados de roxo, cor associada ao Síndrome de Dravet, alguns monumentos portugueses, nomeadamente: o Cristo Rei, o Castelo dos Mouros, a Antena de Monsanto da PT, a Torre Vasco da Gama do hotel Myriad Sana e o Hotel Marquês de Pombal, em Lisboa; o Castelo de Leiria, a Casa d’Artes e Ofícios de Viseu e também a Câmara Municipal de Beja.
