SERaro assinala Dia Mundial das Doenças Raras com lançamento da campanha #SERExcecional

No dia em que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, 29 de fevereiro, a Associação de Síndromes Excecionalmente Raras e Pessoas sem Diagnóstico (SERaro), lança a campanha #SERExcecional – uma campanha que pretende contribuir para um maior conhecimento sobre as doenças raras, aumentando a literacia dos doentes, familiares/cuidadores e também da Sociedade em geral.

Assim, no âmbito desta campanha, serão partilhados nas redes sociais da SERaro diferentes vídeos sobre várias doenças raras permitindo um maior conhecimento sobre elas. O primeiro vídeo, lançado hoje, é sobre linfangioleiomiomatose pulmonar (LAM), com a partilha na primeira pessoa sobre como é viver com esta patologia. Estes vídeos pretendem mostrar que cada pessoa com uma doença rara não é apenas excecional pela sua condição, mas também pela sua individualidade.

Atualmente, a SERaro conta com aproximadamente 50 associados, consolidando-se como um ponto de apoio crucial para quem enfrenta as complexidades das doenças excecionalmente raras em Portugal. “Os principais objetivos da associação incluem melhorar as condições de vida destas pessoas, fornecer informações relevantes sobre as patologias, promover o contacto entre portadores da mesma síndrome para que possam partilhar experiências e também contactos de suporte médico às suas patologias, bem como manter os associados atualizados sobre os avanços na investigação nacional e internacional”, descreve Ana Rute Sabino, presidente da SERaro.

Neste dia, a mensagem da SERaro para as famílias que enfrentam um diagnóstico raro é clara: “não estão sozinhos. Sabemos que o caminho é difícil, mas não precisam de enfrentá-lo sozinhos. Continuamos empenhados em ser a voz, apoio e esperança para aqueles que enfrentam desafios únicos nas doenças raras, reafirmando o compromisso de construir uma comunidade mais forte e informada. Juntos Somos Menos Raros”, conclui.