Na data em que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras – 28 de fevereiro – a Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica (SPAIC) alerta para o desconhecimento que existe sobre o angioedema hereditário pelos profissionais de saúde e para o impacto que este desconhecimento tem na qualidade de vida dos doentes.
O angioedema hereditário – uma doença rara que se manifesta pelo aparecimento de crises recorrentes de angioedema (inchaço) em várias localizações – afeta cerca de 300 portugueses interferindo negativamente no seu quotidiano e causando, em contexto de crises, além de desconforto e desfiguração, sofrimento físico e psíquico.
No âmbito da reunião da ADAH – Associação de Doentes com Angioedema Hereditário, no passado mês de dezembro, alguns doentes partilharam o seu testemunho de convivência com esta doença referindo diferentes episódios de crise da doença nos quais os profissionais de saúde, por existir um escasso conhecimento sobre a patologia, não realizaram um correto diagnóstico e tratamento.
Consciente de todas estas implicações para a vida dos doentes, a SPAIC lançou, com o apoio da Takeda, a campanha “E se fosse consigo?” e que, através de diferentes ações, pretende alertar para a importância de uma melhor compreensão do angioedema hereditário junto dos profissionais de saúde. Esta campanha pretende combater a falta de informação que existe sobre a patologia, sendo fundamental que os profissionais de saúde saibam reconhecer os sinais da doença, o seu tratamento e também como fazer a referenciação.
Por ser confundido com uma alergia, o diagnóstico do angioedema hereditário é, muitas vezes atrasado, estimando-se que existam, em Portugal, entre 100 a 200 doentes por diagnosticar. É importante estar atento a sinais como edema de qualquer parte do corpo e/ou edema das mucosas, nomeadamente, das vias aéreas superiores (edema da glote) ou tubo digestivo (dor abdominal e vómitos).
