JUNHO É O MÊS DA AFASIA
Já teve um pesadelo em que queria falar e não conseguia ou em que falava mas ninguém o entendia?
Para a pessoa com Afasia este pesadelo pode ser uma realidade!
Como possíveis parceiros de comunicação, este problema também é nosso.
O QUE É?
A Afasia é uma perturbação da linguagem resultante de uma lesão cerebral que impede a pessoa de comunicar da mesma forma que fazia antes. Podem ficar afectadas: a capacidade de expressar as ideias, pensamentos, de dizer o nome das coisas e das pessoas; a capacidade de compreender o que os outros dizem; e a capacidade de ler e escrever. A inteligência não está afectada e a pessoa continua a ser a mesma, com as mesmas opiniões, sentimentos, conhecimentos e memórias, no entanto, a perturbação da linguagem constitui um muro que limita a expressão das mesmas como antes, acabando por isolar a pessoa com afasia do mundo e dos outros. Ambos se perguntam: e agora? Como vamos comunicar?
SABIA DISTO?
A causa mais comum é o Acidente Vascular Cerebral (AVC) podendo também ocorrer devido a um tumor cerebral, traumatismo cranioencefálico e de uma variedade de doenças neurológicas. Calcula-se que atualmente existam no mundo inteiro 16 milhões de pessoas vítimas de Acidentes Vasculares Cerebrais (AVCs), prevendo-se que em 2030 este número ascenda a 23 milhões. Cerca de 30% ficam com afasia. Por hora, três portugueses sofrem um AVC dos quais, sobrevivem 2 terços. Metade dos sobreviventes poderão ficar com afasia para toda a vida. Calcula-se que surjam todos os anos cerca de 8000 casos novos. Não existem dados estatísticos oficiais relativos à afasia. Sabe-se, no entanto, que nos EUA existem quase dois milhões de afásicos, em Espanha há mais de 150.000, em França 250.000, em Inglaterra 370.000, por exemplo. Tendo Portugal uma das taxas de AVC mais elevadas da União Europeia, através de extrapolações estatísticas calcula-se a prevalência de pessoas com afasia em Portugal ronde os 40.000.
Apesar destes números parecerem ser bastante significativos, a afasia continua a ser desconhecida pela maioria das pessoas, comparativamente a outras patologias que apresentam taxas de incidência similares ou mais baixas, tais como a Doença de Parkinson ou a Paralisia Cerebral. Este desconhecimento acarreta consequências económicas, psicossociais e políticas, ou seja, menos fundos para a sua investigação, menos dinheiro para os serviços e menos empatia e compreensão para com os indivíduos com afasia que tentam reintegrar-se na comunidade. Sabe-se que Portugal é o sexto país da Europa que mais gasta com a doença vascular cerebral.
QUAIS AS CONSEQUÊNCIAS?
Quando há uma alteração na capacidade de comunicar de forma adequada e eficiente, reduzem-se as possibilidades de satisfação de necessidades básicas, relacionamento inter-pessoal e a aquisição ou continuação de desenvolvimento do potencial individual. Para melhor percepcionar a importância da comunicação na nossa vida, sugere-se um exercício de imaginação: como seria se não pudesse expressar-se através da fala? Como seria se as palavras ganhassem formas estranhas contra a sua vontade? O que pensariam os outros de si? O que deixaria de poder fazer por causa disso?
Assim sendo, a Afasia, proporcionalmente à sua gravidade, acarreta mudanças psicossociais com impacto na participação e na qualidade de vida dos indivíduos. Simples actividades diárias como ter uma conversa, atender o telefone, ver televisão, ir às compras, pagar uma conta, anotar um recado podem tornar-se, de um momento para o outro, uma fonte de profunda frustração e ansiedade, tanto para a pessoa com afasia como para as suas famílias, amigos e cuidadores. Segundo Wahrborg e Borenstein (1990), “a afasia não é apenas uma quebra na capacidade de usar e compreender linguagem. É algo social, biológica e psicologicamente mais abrangente do que aquilo que se tem acreditado” Disfunção familiar, perda da autonomia, Isolamento social, desemprego e desequilíbrio emocional são algumas das consequências que afetam tanto a pessoa com afasia como a sua família. Sendo um problema crónico, estas consequências mantêm-se ao longo da vida.
Além disto, a sociedade portuguesa, predominantemente desconhecedora deste problema, não está suficientemente preparada para incluir pessoas com dificuldades de comunicação. As barreiras são imensas (informacionais, atitudinais, ambientais, etc…) o que lhes dificulta o acesso a serviços, à opinião, à retoma de papeis e funções vitais para o seu bem estar psicológico, social e relacional.
HÁ SOLUÇÕES AO ALCANCE!
A pessoa com afasia poderá beneficiar da avaliação e intervenção do terapeuta da fala que é o profissional habilitado para a reabilitação da comunicação, linguagem e fala. Passada a fase inicial, de intervenção focada nos défices linguísticos e quando estes estabilizam, mais que “falar melhor” o objectivo é que “comunique”. A intervenção terapêutica deverá ajustar-se às novas necessidades e desafios que a pessoa com afasia e a sua família enfrentam a tentar retomar a sua vida diária apesar da afasia, que na maioria dos casos é crónica. O papel do Terapeuta da Fala vai assim, muito além de ajudar a “falar”. O terapeuta deve ajudar a restabelecer a comunicação promovendo o uso de quaisquer meios para enviar e receber informação de forma a efectuar transacções ou interacções sociais, de acordo com as necessidades da pessoa e seus interlocutores. Deve ser valorizada e promovida a participação e o treino dos parceiros de comunicação bem como deve tentar-se adaptar o ambiente envolvente da pessoa de forma a que este seja inclusivo e facilitador. Intervenções descentradas da afasia e sim focadas nos objetivos de vida da pessoa e na participação social podem ser feitas individualmente ou em grupo e promovem uma maior qualidade de vida. Em Portugal, existem ainda poucos locais onde a pessoa com afasia e seus familiares possam receber este tipo de abordagens, sendo o Instituto Português da afasia um deles (visite em www.ipafasia.pt).
Então, COMO PODE AJUDAR?
“Para a maioria das pessoas , com uma afecção grave da linguagem e a fala, o sucesso comunicativo depende sobretudo da capacidade do interlocutor se adaptar a ela”
- Respeite e encoraje a comunicação.
- Dê tempo para a pessoa falar. Não a interrompa.
- Fale frente a frente e devagar (mas não exagere!) Não precisa gritar.
- Utilize frases curtas e palavras simples, mas adultas.
- Certifique-se sempre que a pessoa está a compreender o que lhe está a dizer.
- Ouça até ao fim. Não termine as frases da pessoa nem finja que percebeu. Peça-lhe para repetir ou confirme o que percebeu.
- Use e incentive o uso de outras formas de comunicação: faça gestos, escreva palavras importantes (se a pessoa conseguir ler), faça perguntas simples às quais a pessoa com afasia só tenha de responder Sim ou Não.
- Encoraje a sua autonomia. Pergunte-lhe a opinião. Deixe-a decidir.
- Evite corrigir os erros da fala.
- Aja e converse com naturalidade. É um adulto e deve ser tratado como tal.
- Peça opinião ao terapeuta da fala porque “cada caso é um caso”, isto é, as mesmas estratégias não resultam de forma igual com todos.
Se tiver afasia, for familiar de uma pessoa com afasia ou se for profissional de saúde e desejar contactar o Instituto Português da Afasia para mais informações acerca da afasia, estamos disponíveis através do email geral@ipafasia.pt
Paula Valente
(Presidente da Direção do Instituto Português da Afasia)
